水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!

障がいを持った20代女性です 水頭症という人とちょっと違う病がありますが、まじめに元気に生きてます 私の元気を同じような悩みを持つ人に分けてあげます 人生悪いことばかりじゃないよ

新しい社会と生活様式に自分のペースで対応しよう! ~新しい事に悩んでも、共に解決への出口を探してくれる仲間がいれば寂しくないよ!~

私は、自分の持病で1つだけ「ん?」と思っているのがある事は既に公表しているが、最近は「病名を公表して、読者様のなかに同じ病名の人達がいるなら、そういう人達からアドバイスをもらおうかな~?このブログのコメント欄を交流の場として交流してみたいな~」とも思っている。だって診断をした主治医からは「これはこういう病気で○○さん(私の名字)の場合は、こういう症状が出るのでこういう事には気をつけてください」という説明が未だになく苦しい。別の専門医は「これは病気で、○○さん(私の名字)が苦しんでいる症状がでるよ」と言われる。こういう場合、私は主治医と別の主治医のどちらを信じたらいいの?とも思っている。

私1人で悩んでいても苦しいからLINEで繋がっている友人2人には病名を公表し、笑われたり呆れられるのを覚悟で、私が苦しい事を小出しに明かしてはアドバイスをしてもらっていると、LINEのやりとりをしているあいだだけでも私の気持ちは楽になるんだ!けれど、私の場合悩みを最初に話す相手を間違えているよね?最初は家族に言わなきゃいけないのにね。だって、私と一緒にいる時間が多いのは家族なんだから・・・友人はその次だよね?!

ここで私が「ん?」と思っている病名を公表しようと思う。それは『解離障がいによる心因性てんかん発作』だ。少し前までは「心でも発作が起きないようにしたい!」という気持ちが私の中では一番強かった。既に体のほうで『てんかん発作』の診断はあり、それに関しては納得のいく説明を受けているから。

しかし、『解離障がいによる心因性てんかん発作』については、食べる事・喋る事・書く事が苦しい。「それならブログを書く事やLINEのやりとりも苦しいんじゃない?」と言われたり思われても仕方ない。その通りなのだけれど、せっかくここまで続けられているブログだし、私が元々好きだった物事も嫌いになりつつある状態だけれど、仕事以外に「これは続けられているぞ!」というのは残しておきたいと私は思う。

それに苦しいとは言え、私はこの病名にのまれたくないという思いもある。もし、同じ病名の人達がいて、どういうふうに苦しい事を乗り越えたのかが分かれば知りたい。「SNSでも調べちゃダメ!」と私は言われているから、自分に診断された病名でも平成28年頃から現在でも苦しんでいるし、自分自身がどういう理解でいればいいか、家族や友人にはどういう説明をすればいいが分からない。

本当は主治医に聞くのが一番なのだが、物覚えが悪い私は別の専門医に「主治医に診断書を書いてもらうと、診断書作成料金がかかるよ?」と言われた。

今は《世界的に流行しているウイルス》でパソコンで会議をするリモート会議等があるけれど、それに類似して?(笑)コメント欄でやりとりできないかな~?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

自分の体調を管理しながら、周りにも気遣いができるといいな! ~難しい事柄も、慣れてしまえは自分も周りもハッピースマイル!~

今はまだ《世界的に流行しているウイルス》が治まっておらず、日に日に感染者も増えていく。まだ、治療法や予防薬も完成してないのに、ウイルスが怖くないのかな?

私も映画鑑賞やカラオケや、自分の好きなアニメの原作者さんの住んでいる県には行きたいなという願望がある。けれど、《世界的に流行しているウイルス》が治まるまでは我慢かな~?と私は思う。

確かに、自分の好きな物事をするのは大事だけれど体調が良くないと好きな物事も楽しめないと思う。やっぱり自分が好きな物事なら楽しみたいじゃない?!

「ウイルスを食い止めるのは、時間がかかると思う。けれど、1人1人の我慢が感染防止・ウイルスを食い止めるという小さくても大事な協力なのに何でできないかな~?」と思う。

我慢もストレスも身体には良くない。けれど、自分の好きな物事をやらないのもストレスになる場合があるし・・・困ったね~

誰もが〔新しい生活様式〕に戸惑っていると思う。私も上記に挙げた自分の好きな物事ができない事に関しては正直ストレスがある。けれど、「自分の身体と、好きな物事と大事なのはどっち?」って聞かれると私は迷わず「自分の身体!」って答えられる。それは私が既に持病や障がいがあるからだろうか?

私は既に持病で左脳にシャントと呼ばれる管を入れている。保育園入学までは右脳に入れていた。今は半永久的に左脳にシャントを入れている。しかもシャントを入れるために、その部分は骨が無い。

これ以上苦しみたくはないよ・・・「小さい頃の記憶なんて無いんじゃない?」って思われるかもしれない。確かにそうだ。上記に書いた事はうろ覚えで書いているけれど、シャントがあるのは嘘じゃない!

1人1人の協力が必要不可欠な時がある!それが、ウイルスが治まるまでの期間なのに、自分の身体より好きな物事のほうが大事なの?と私は思ってしまう。自分の好きな物事はウイルスが治まったら、いつでも何回でもできるのに・・・

自分の好きな物事はたくさんあってもいいけれど、自分の身体は1つしかないんだから大事にしてほしいと私は思う。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

我慢は辛いけれど1人1人の意識や協力で短くできるかも?! ~辛い事の後に待っている楽しい事に向けて心も体も成長させ、自分も周りの人達もニッコリ笑顔になれる日を迎えよう!~

私は持病や障がいとの付き合いは年齢と同じだけれど、1つだけそうではないのがあり、それに関しては今でも「ん?」と思うけれど、あまり悩んでも仕方がない。電子辞書やSNSに正しい答えがあるとも限らないから「ふーん」とか「何でも病気と結び付けちゃダメ!」とか思うようにしているけれど、私はそういう考えに未だになかなか意向できないんだよね~。やっぱりまだ年齢と身体がイコールになってないのかな(笑)

今は新しい考えを取り入れたり、言葉や表現の学習をする為に過去に購入した小説を読んだり、映画のパンフレットを読んだりして、場合によってはキュンキュンしている。それでもやっぱりいつも必ず思うのは「言葉って難しい~」という事。

今はまだ《世界的に流行しているウイルス》で以前と同じように行動できない苛立ちとかあると思う。私も一部好きな物事ができなくて苛立つ事もある。けれど、苛立っても仕方がないとも思う。専門家の人達は早く終息させようと日々頑張ってくれているから私達もそういうのに応えてあげないとね!

最近は以前読んでた小説で『スマホを落としただけなのに 囚われの殺人鬼』を読む事が多くなった。前作の『スマホを落としただけなのに』よりも読む回数が多いんじゃないかな?『スマホを落としただけなのに』は小説だけでなく映画館でも鑑賞したが、スクリーンと小説で異なった楽しみ方ができた。

連日放送され増えていく《世界的に流行しているウイルス》の感染者。もちろん感染した人に対しては可哀想とも思うけれど、一方でこういう考えも私には浮かぶ。

ー治療法もワクチンもできてないのに、何で我慢ができないのかな?-と。

以前は〔若い人はこのウイルスにはかからない〕なんて言われていたけれど、今は誰でもかかるようになっている。私と同じ年代の人もかかっているから、やはり1人1人の意識を高めないといけないかな~と私は思う。

家の中で出来る事にも職場での自己防衛にも限りがあるし、ストレスを溜めるのは良くないと思う。ストレスがきっかけで病気に・・・って事もあり得ない話ではないし、場合によっては笑い事では済まないかも・・・

色々な場面の出来事で頭を抱えるかもしれないけれど、1人に1つ与えられた身体を大事にしてほしいと私は思うし、私自身も自分の身体を大事にするよ!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

新たな思いと希望を持ち、新たなチャレンジへGO! ~最初は誰も成功しなくても当たり前、徐々に大勢の人達の役に立つ事ができたらいいよね!~

私は小さい頃からの読書好きは今でも卒業できない。別に無理に卒業する事もないし、好きな物事なら無理に減らさなくてもいいんだけれど(笑)

最近は「新しい事にもチャレンジしてみたいな~」とも思い始めても、私は機械の事には疎いからなかなか実現までいかず、《やりたいと思う気持ち》だけで終わってしまう。

でも、そういう気持ちがあるって言うのも大事であり、大切だと私は思う。

私も新しいチャレンジはしたくて、その1つとして『このブログの投稿数を1000記事投稿目指す!』とか『ブログの読者様がもっと興味・関心が持てるような文章を書く』というようなことを今現在私は新しいチャレンジとして掲げている。

ブログの投稿数に関しては、私は以前から「何月何日頃には1000記事投稿になるな~」なんて目安をつけているけれど、その次が私には難しいんだよね~。それを思うと小説家って凄い!と私は思う。

だって、起承転結も言葉も表現の仕方もその人が考えていて、場合によってはその小説がベストセラーやドラマ化や映画化になっているんだから。私も中学時代は小説家の真似事でノートに自分で考えた空想話を書いていたけれど、今では「今日のブログはどんな事を書こうかな?」と悩むまでになった。土日祝日以外はブログ更新してるからそうなるのかな~?

悩んだって始まらない!新しい事にチャレンジすれば悩みも消えるさ!と私は自分で自分に言い聞かせているけれど未だにそれが成功していないって事は何かが間違っているんだよね。きっと・・・

悩みというのは最近ブログで公表した持病の事である。やっぱり簡単にはいかないな~。そうなると私が1人で悩む期間が長くなり、当然苦しいし辛い。でも、両親や友人にそういう姿は見せていない。LINEでやりとりしている友人には私の悩みを送っちゃう事があるけれど、それも間違いなのかな~?

私はまた新しい事を始めるよ!残念ながらこれは仕事関係だから言えないけれど・・・

好きな物事の卒業と新しい事への取り組みの繰り返しって何だか少しワクワクしない?!まぁ、感じ方や思いかたは人それぞれだけれど・・・

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

悩んでいても始まらない事もあるさ、暗い気持ちが早く無くなればいいな! ~大勢の人の喜びの表情は自分の力と誇りになって残り、大勢の人達に伝わり繋がるよ!~

自分の持病や障がいについて友人に話したり、自分と同じような持病や障がいがある人達に話すのは変なのかな~?

というのも私自身主治医から診断された病名で未だに詳しい説明のない病名が1つだけあるから・・・。その病名1つの為に数年苦しんでいる私も自分自身で「どうかな~?」と思うけれど・・・。

ここで改めて私が今現在患っている持病と障がい名を公表すると、先天性水頭症てんかん・解離障がいによる心因性てんかん発作・肢体不自由だ。解離障がいによる心因性てんかん発作以外は私も両親も説明を受けているから、〔どういう時にどう気をつけ、周りの人はどういうサポートをすればいいか〕というのは理解ができているが解離障がいによる心因性てんかん発作だけは、どういう病気でどういう時にどんな症状が表れ、患者本人と周りがどういう事に気をつければいいかがイマイチ納得していない。最近もまた新たに「ん?」と思う症状が出てきてはいるが、それはここでは公開しない。もしかしたら、私の勘違いかもしれないし・・・

私にも悩みはあるけれど、それは誰だって同じ!悩みの内容は人それぞれ異なるけれどね(笑)それに悩みや我慢でイライラする事もある!私もそういう時あるし・・・

すぐに解決できる悩みもあれば、長期戦の悩みもある!悩み解決って本当に難しい・・・と私は今でも感じている。自分自身の悩みが解決できてないから、余計にそう感じるのかな?でも、持病や障がいの悩みって簡単に解決しないよね~?もし、簡単に解決できていたら、現に私は今でも悩んでないし・・・

でも私はやっぱり「悩んでばかりもいられない!」と思う。その一環として好きな物事である読書や録画番組鑑賞、ユーチューブでラジオ体操などをやっている。

《世界的に流行しているウイルス》で色々な事が今までと同じようにいかないし、行動範囲も制限されるし、自分の身体を守る為とはいえ、『3密を避けましょう』とも言われるし・・・

体も動かさなきゃ筋肉が衰えるから・・・かといって日々感染者が増えるなか、仕事等以外で人との接触も私にはある意味恐怖な出来事であるわけで。でも私はブログ作成以外の仕事もしっかりやろうと思う。[自分ができる事はしっかり行いながら、自分の身体を守ろう!]だもんね!

やっぱり私の考えって幼稚かな~~?

けれど、人はそれぞれ色々な思いや考えがあるからね。時には私みたいな考えがあっても変ではないんじゃないかな?と私は1人勝手に思っている。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

辛さを乗り越え、自分も他の人と共に元気になろう! ~1人の力がゼロなら、色んな人と関わり力と知恵と知識を増やしてお互いにハッピーにっこり笑顔になろうよ!~

私は自分が知らない事や「ん?」って思う事はすぐにSNSや高校・大学時代に使用していた電子辞書で調べようとしちゃう癖がある。

分からなかった事を調べ「そうか、そういう事か!」と納得するのは悪い事ではないと思う。自分の知識としてプラスされ、後にその知識が役立つ時が来るかもしれないから・・・。

相変わらず『このブログで病名を伏せている持病』に関しては主治医から《調べるのはNG!》と言われ続けているけれど、未だに納得のいく説明がない。「この病気はどういう病気で、患者自身は何に気を付け、周りの人はどういう配慮をすればいいか」という事が言われない。という事は「病気ではないという認識でいいの?」と思うでしょ?ところが主治医からは何も言われず、別の診療科の関係者からは「病気だよ」と言われる始末。私は今まさに主治医と別の診療科の関係者のどちらを信じていいの~?という状態にある。 実は『このブログで病名を伏せている持病』についても過去のブログを遡れば、既に公表しているけれど、それがいつ頃なのか私自身も覚えていない(笑)

私は最近過去に購入した小説を読むなかで、何年か前にTVドラマにもなった【カインとアベル】という小説を読んでいて〔カインとアベルはアダムとイヴの子供である〕という文章があり、「ドラマや小説ってフィクションが多いから信じられないな~」と思いながら調べてみると、確かにカインとアベルはアダムとイヴの子供だった!これがきっかけで分かった事がもう1つあり、アダムの妻のイヴは元々の名前ではなく、最初はエバと呼ばれていた事にも改めてビックリ!

私が使っている電子辞書に内蔵されている広辞苑の版が[第六版]と古いので、「今頃、そんな事を知ったの~?遅い~」と思う読者様もいるかもしれない。でも、何事も興味が湧かなければ「調べよう!」とも思わないしね。

今日もまた過去の小説を読み返すと「ん?」と思う事柄が出てくるかな?そして、そういう事柄をこのブログで時々紹介していこうかな?

このブログに掲げている大きなテーマの[私と同じような持病や障がいがある人達を励まそう!]というのからは外れてしまうが、持病や障がいの事ばかりでは読者の皆さんも、書き手である私も、それぞれ違う意味で苦しく辛くなってくるだろうし・・・

でも、読者の皆さんは私個人の好きな物事には興味・関心を持たないかな?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

生きている限り悩みはある! ~解決できない事柄も脳内トレーニングだと思って、1人より大勢で解決というゴールへ向かおう!~

私はもう随分前から〔気持ちがグラグラする〕という事が続いており、私自身も「多分、原因はこのブログで病名を伏せているものが原因だな。けれど、診断をしてくれた主治医からは病名について私や両親に説明も無いから、私の思い過ごしか?」って無理に言い聞かせてきたけれど、実は年月的に『思い過ごし』では済まない状況にきている。《困った時は友人に頼る》という恥ずかしく間違ったことまでしているんだから・・・。

1番身近にいる家族に頼らないで、SNSのツールの1つであるLINEで繋がっている友人に頼るなんて、このブログを読んでくださっている読者の皆様でもさすがに「おかしい事してるな~」って思うよね?私もLINEで友人に頼りながら「これは違うな~」って思い感じているけれど、なかなか止められない。本当なら止めたほうがいいよね?言い方が悪く聞こえるかもしれないが、私と多くの時間を一緒に過ごしているのは友人ではなく家族なのだから。

けれど、私は一方ではこういうふうにも思っている。病名の診断はあったけれど、それについて説明が私にも家族にも無いって事は病気ではないのでは?と・・・。でも、毎日【一定の時間】を除いて私自身が苦しいのは嘘でも偽りでもなく本当なんだよね~?

私も自分でもっと理解しようと思い、主治医に説明を求めたり、言われた事が難しいと覚えきれない私は「紙に書いて残しておいて、いざという時は周りの人に説明したいので・・・」というと、「診断書を書くとなるとお金がかかるよ」なんて言われるし。次回の診察の時にでもメモ書き用紙を持参したほうがいいかな?だってこの病名を伏せている診察時間は一応30分設けられているが、実際は私の近況の様子と家族からみた家庭での私の様子を聞くだけで10分くらいで終わってしまうから・・・さすがに早いよね~?でも、私の場合はこの後もう1つ違う診察があるんだ。

自分が診断された病名なのに、SNSを使い調べるのもダメ・悩みすぎて辛くなると家族ではなく友人を頼る・・・自分で間違っているって分かっているにも関わらず、これ以上の方法が分からないんだよね~。最近は自分の好きな物事をしていても苦しいほどにまでなっている。どうしたらいいの~、誰か教えて~ (咲けんでも無駄な叫びだと分かっているがとりあえず叫んでみる 笑)

もしかしたら、私と同じような・似たような悩みの人がいるかもしれないし、私がこうして自分の悩みを発信することで誰かの助けになるかもしれないしね。そうなったら、私も少し嬉しいし!

自分の持病や障がいについて発信するって意外と勇気が必要だと思う。けれど、救われる人もいるから、そういう人達の力に少しでもなれたら、それに応えるように〔気持ちがグラグラする〕ことも治ってくれないかな~? なぁーんて、物事はそんなに上手く進まないよね?(笑)

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!