私は『水頭症』だけれど、療育園時代の幼なじみも水頭症の人がいる。 けれど、その人と私では程度が違うもの。だから、「私は○○病だから、これはできない」なんて思わなくていいと思う。 私も水頭症関連なのか歩き始めが人よりも遅かった。けれど、今はサポ…
私は今、小学２年生から見ているアニメ『名探偵コナン』に対して色々熱く、映画公開の影響からかコラボグッズを集めたい！と思い、集めている。 本心は原作者さんの街がある鳥取県に行きたいのだけれど、持病や障がいの関係上、それはちょっと難しい。でも、…
持病や障がいがある事自体を悪く感じたらいけないと私は思う。 私も『水頭症』や『てんかん』や『解離障がい』や『肢体不自由』という病気や障がいがあるし、〔もう一度生まれ変わりたい〕って何度も思った。そして、自分一人では解決できない事は、高校時代…
持病や障がいって本当に難しくて、とても厄介だと私は思う。 主治医は私達患者に分かりやすいように説明はしてくれるし、時には「こういう時はこうするんだよ」って注意点も教えてくれる。それは私達患者にとってはありがたい事なんだけれど、持病や障がいに…
人それぞれに好き嫌いがあるように、持病や障がいにも違いがある。 同じ病名・障がい名でも何がが違う。全く同じ人なんていない。 私も同じ病名や障がい名の人がツイッターのフォロワーさんでいるけれど、やはり私とは違うもの。でもね、１つだけ共通してい…
持病や障がいがあると〔自分だけが大変！〕って思ったりするけれど、健常者でも大変な思いをしているのは気づいていたかな？ 持病や障がいのある方のサポートもしなくてはいけないんだから。 私も先天性の持病と障がいがあり、今でもサポートが必要な時があ…
持病や障がいがあると色々制限を受けるけれど、持病や障がいが無くても私達は既に制限を受けているんだよ。気付かなかった？だって、そうでしょ？ 『飲酒は二十歳を過ぎてから』や『重量○キロまで』とか『○○の資格が無い者は取り扱いできない』など探せばい…
私は最近、ツイッターのフォロワーさんのツイートで『子供がてんかんの服薬をしていたけれど、もう服薬卒業できた』という感じのツイートを読んで少し羨ましくなった。私も量や種類は主治医と相談して減らしたりしているけれど服薬から卒業できていないから…
持病や障がいを受け入れるってなかなか難しいよね？ 私も自分の持病や障がいに対しては〔何となく〕理解しているだけ。医療の専門家じゃないから正直分からない。主治医からの難しい説明でさえ「分かりやすい言葉にして説明して下さい」ってお願いしてしまう…
私は親から「気持ちを強く持てば、持病は出ない。服薬もしているんだから！」って言われるけれど『気持ちを強く持つ』ってどういう事なのか未だによく分からないから私自身の解釈として『服薬を忘れず、規則正しく生活する』って理解している。今年はまだて…
持病がある障がい者にとって一番嫌なのは闘病生活だよね？ 私は母親のお腹の中にいる時点で『水頭症』って病気が分かっていたから、私の中では闘病生活は当たり前になっている。少しずつではあるけれど服薬の減薬もできているし、調子も今のところは良い！ …
私はまだ恋愛は諦めてないけれど、当分はジャニーズの妄想恋愛でいいかなって思ってる。 心を弄ばれた怒りはツイッターのフォロワーさんや知人のおかげで当初よりはだいぶ沈静されているし私自身も「次の恋愛いこう！」とは思うけれどなかなか・・・ね？ 私…
毎日同じようで同じ景色じゃないように、私達『持病がある障がい者』も少しずつ変化が現れてるのでは？と私は思う。それは通院治療だけではなくて他の面でも。 私は膝が悪かったから小学４年から大学卒業まではスポーツをしていないけれど今はバドミントンや…
私は今、「こんな事してみたい！」って事柄がたくさんある。けれど、それは私がしたい事だから、自分の両親や他の人達を巻き込んでもいいのかな～って気持ちもある。 例えば映画を観るとしても県庁の近くまで行ったり、隣の県まで行かないと行けない。昔は私…
私はツイッター等で持病や障がいに苦しむ人達の文章をたくさん読んでいるし、私自身も『持病や障がいに苦しむ人達』の一人だけれど、今年は今のところ調子がいい。 定期受診はあるけれど、発作もゼロだし入院も無い。服薬の調整も上手くいってる。この状態が…
私は小さい頃から本が好きだから、今でも小説や漫画は読むし、映画も恋愛系や自分の好きな系統ばかり・・・。 一時期彼氏さんがいて、最終的に〔彼女よりも自分の好きな事〕を優先したし、私の『他人を思いやる気持ち』を弄んだから、最終的には別れた訳だけ…
私は今まで自分の病気や障がいの事を当たり前に〔持病〕や〔障がい〕と呼んでいたけれど、試しに今回『不得意な部分』と呼んでみる事にする。 その理由としては、持病や障がいと連呼すると書き手である私も時には苦しいし、読み手である読者様も苦しいだろう…
私は今まで〔持病や障がいがある人が大変〕みたいなふうに書いてきたけれど、それよりもっと大変な人達がいる事が最近分かった。 それは持病や障がいがある人達の家族。持病や障がいのある患者自身はもちろん大変って気持ちは変わらないけれど、患者自身を支…
私はなるべく持病や障がいの事は考えないようにしている。持病や障がいは考えて治るものでもないし、私達は医療に関して専門家でもないから。 けれど、悩んでいる人がいたら助けてあげたいなとは常に思う。私にできる小さな事でも「助かった」って言ってくれ…
持病や障がいがあると色々制限がかかる。仕方がないとは言っても私はそれがとても嫌！持病や障がいの関係で周りとは異なった時に一部の人達からいじめを受けたから・・・。 少し前でも私は自分と同じような立場の人にいじめを受けた〔人の心を弄ぶ〕というい…
私は最近『持病』や『障がい』に対して疑いを持ち始めた。 私の持病や障がいである水頭症やてんかんや肢体不自由に関しては主治医から両親へ説明があったし、私もある程度理解できる年齢の小学生の時にはそれぞれの病気や障がいについて簡単に説明を受けた。…
私は今でも新しく診断された病名『解離障がい』に納得がいかない。主治医からは説明を受けているけれど、去年てんかん発作の入院が長引いたり、その他にも色々あったから主治医が仕方なく付けただけで本当は〔私はそんな障がいではないのでは？〕と思えてき…
私は今でも時々〔持病や障がいがなかったら・・・〕って思う時がある。 だってそうでしょ？持病や障がいが無ければ制限もないし、服薬の副作用も嫌な治療や検査もない。 それに恋愛だって普通にできる。私達のように『持病がある障がい者』の恋愛も決してで…
私は〔持病や障がいがあると全てを諦めないといけない〕って考えは嫌だ。 確かに周りと全く同じようにはできないかもしれないし、持病や障がいの進行関係等で、どうしても諦めなきゃいけない時はあるかもしれない。 じゃあ、『持病がある障がい者』は[夢や目…
一度障がいや長期にわたる病気にかかると、「私の人生、障がいや病気のせいで変わっちゃった」って思う人もいると思うけれど、それってあんまり良くない思いだと私は思う。 持病や障がいがあると確かに心細くなる。それは私もそうなるからそれは共感できる。…
私はツイッターと並行してはてなブログも書いている。けれど、毎回困るのは、このブログのほうの話題。 以前はツイッターでも顔見知りのフォロワーさんが二人いた。（私の元彼とツイキャスというものがある教えてくれた知人）だ。元彼は私の文章をバカにした…
私は最近、去年よりも色々欲が増えている気がする。 去年は両親や親戚の為にフェルトマスコットを作ったり、一時期だけれど彼氏さんもいた。結局彼氏さんには裏切られて、私の母親の事まで散々ツイートされたから別れたけれど・・・。 今でも恋愛はしたいっ…
世間では〔２０歳を過ぎたら大人〕って言うけれど、大人でも分からない事はある。基準として〔２０歳を過ぎたら大人〕なのだろうけれど・・。 私もツイッターやはてなブログを書く中で分からない病気はたくさんあるし、初めて聞く病気や障がいもある。けれど…
持病や障がいがあると、一人では遠出はできないし、友人と遊びに行っても友人と同じ時間まで楽しめない。 大学を卒業してからは大学の先輩や同級生とカラオケ・飲み会は行っていないけれど、大学時代の友人はカラオケのフリータイム（6時間）は平気でカラオ…
私は持病や障がいがあるし、行動も制限されたり、時には周りの人の手助けが必要になるけれど、できるならあんまり人の手を借りたくは無い。だって、それによって他の人に負担がかかるから・・・。 〔完全に何でも自分一人でできる人〕なんていない。持病があ…
