私は今減薬をしながら自分の中で〔ＮＯ発作・ＮＯ入院〕を目指している。去年は入院が長引いて誕生日も結局病室で迎えてしまったから・・。
今日までずっと発作は起きていない。減薬と、規則正しい生活のおかげかな？
治療は辛いからね。特に私が嫌いなのは採血と点滴。血を採っても返してくれないしね。薬が効いているかどうか血中濃度を調べたり、身体の中に薬を入れて悪い状態から良い状態に持っていったり・・・。
つい最近減薬に成功した時も主治医に「眠気が酷いから」って事で１種類1錠だけ減薬してもらった。他に２種類服薬しているし、主治医曰く、「眠気は必ずあるからね、でも外せるものは徐々に外していこうか」と言われた。そのほうが私としてもいい！これから先の事を考えたらね。古い薬から外していってもらっているし。
私はたとえ入院しても「ずーっと居たい」とか「菌をうつしてくれないか」とは思わないし、そんな事口が裂けてもいえない。
だって、入院って色々不便なんだから。入院している間は自分の好きな事ができないんだから。
私は採血や点滴が嫌だから冗談で両親に「私の代わりに採血・点滴受けてよ」とは何度も言っているけれど、検査するのは私なんだから、そうはいかない。両親も私の採血の痕や点滴の痕を見ているから「代わってやりたいな～」とは言うけれどね。
でも楽しみはあるんだから、それを支えにして辛い事も乗り越えられないかな？治療でも何でも・・・。
皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう！
