水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!

障がいを持った20代女性です 水頭症という人とちょっと違う病がありますが、まじめに元気に生きてます 私の元気を同じような悩みを持つ人に分けてあげます 人生悪いことばかりじゃないよ

良いことばかりじゃないけれど、嬉しい! ~色々な感情が自分を、みんなを幸せ笑顔にするよ!~

今日で持病の〔てんかん発作〕の退院後1年になる。長かった~ だけど、この発作が凄く大きかったから、退院しても3ヶ月は外出禁止だったんだよな~。
『ブロガーさん、そんな大きな持病があったんですね。だったら人付き合いは難しいかも・・・人から避けられるのも、分かる気が・・・』なんて思われるかな?
だけど、私は正直辛かったし、今でも辛い。というのも〔水頭症〕からの〔てんかん発作〕はまだ完治していないから・・・完治しているかどうかの判断は医者がするんだけれど、人の身体の状態が他人に分かっちゃう?そういう勉強をしていて、そういう職業に就いているんだから当たり前か。

私のブログの内容で〔水頭症〕に関してのエピソードはあまりないけれど、それは私の左脳側から体内に通っている[シャント]がしっかり動いてくれているということだ。私の頭は一部削られているし、シャントが埋め込まれているところは固いんだけどね
水頭症〕は状態が良いらしく、今では年に1回の通院でいいのに、完治したことにはならない。

ー〔水頭症〕は、本当に完治方法が分からないの~?完治方法が無いんじゃないの?ー
と、私はこんなふうに疑ってしまう。どうしてかというと、〔水頭症〕からの〔てんかん発作〕、そして〔肢体不自由〕と診断されているのに、入院するようなことになるのは〔てんかん発作〕が起こって、〔てんかん発作〕が大きかった時だけだから。その証拠に私は入院時の最初の頃の記憶は無い。

《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》に今でも警戒心が強い我が家。私だけに持病や障がいがあり、ウイルスに弱い身体だから仕方がないかもしれない。だけど、《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》がまだ終わっていないってことは、予防接種が今年もあるってことでしょ?それも何回かに分けて・・・

体内に薬を入れたりすると、その後のことに悩まされるから大変だな~。持病や障がいがある人はその服薬や治療もあるのに・・・
自分の身体の状態は、全部自分でコントロール・判断ができると良いと私は思い感じるんだけど、私のブログの読者様はどうなのかな?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

自分のペースで前へ進み、状態が悪ければ一旦停止! ~自分の事は自分で考えよう!~

私は〔水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕という持病や障がいがあるからなのか、友人と呼べる人が少ない・・・。私が友人と思い、そう呼んでいるのは高校時代の同級生の女性と、保育園時代の私の担任の先生2人だけなんだ。療育センター・保育園時代にお世話になった先生は全部で5人いたんだけれど、LINEで連絡を取っているのは、高校時代の同級生の女性と、保育園時代お世話になった先生2人だけ

持病や障がいがある人達のことは珍しかったり、イジメのターゲットになる?だけど、私はそのイジメを受けて20年以上になる。私からすると、診断された病気や障がい〔水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕があって私なんだから。
『ブロガーさん、ブログの読者である私達に友達になることを求めているの?』なんて思われるかもしれない。だけど、好きな物事とかが同じ人達同士で話したりするのは楽しいでしょ?私にはそういう経験はあまりないから・・・

水頭症〕は寝たきり状態が多いということを私以外の家族メンバーから聞いた。私以外の家族メンバーは、私の事を〔水頭症〕と診断した医師から聞いたみたいだけど・・・。でも、私は動けているし、喋れている。だから健常者と変わらない!なのに・・・

《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》になってからは、私個人で以下のことを楽しむようになった。

・読書
・録画済みのテレビ番組鑑賞
YouTubeTVER鑑賞
RADIKOでラジオを聴くこと

と、こんな感じかな?どれも私個人でできることだけど、一緒に何かやってくれる友達が身近にいないから、こういうことになるんだ。まだ〔水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕も完治しそうにないし。今、私の身体の状態は良いんだけどね

これからも、気持ちは前向きで過ごさないと、持病である〔てんかん発作〕や〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕が発生しちゃうと、私以外の家族メンバーはいうけれど、本当にそうかな?でも、私はもう〔てんかん発作〕、〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕は発生させない!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

自分の体調・人のことを考えよう! ~他人を自分を傷つけず、出会いなどがあるといいな!~

私、自分がやりたい事や好きな物事を諦めるしかないのかな~

というのも、我が家では私の好きな物事である映画鑑賞やカラオケで歌を歌うということは《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》が終わるまでできないみたいだから。いつ終わるか分からない事に対して望みをかけても・・・ねぇ
それにカラオケと似たような雰囲気はYouTubeでも味わえるし
『ブロガーさん、それって無理してない?』なんて思われるかもしれない。本当のことを言えば無理をしている。だけど、恋愛においても小説を読んだり、恋愛ドラマを観ていたら、雰囲気はなんとなく分かるでしょ!

持病や障がいがある人達をイジメて面白いのかな?私も本当に短期間ではあるけれど、彼氏さんがいた。私とは持病や障がいが違う人だけれど 同じような立場の人達同士で分かり合えると思ったのにな~

小説でもドラマでも、オリジナルっていうのは凄いね。私は今[君が心をくれたから]というドラマが好きになっている。出演している俳優・女優さんのなかで私が他の映画とかで見たことがあるのは1人しかいないんだけれど、このドラマは好きな男性のために、自分の五感を失ってでも相手の事を助けるというものでしょ?そこまで想われているってなんかいいなぁ~。私はこういう男性に出会うのかな?
でも、ドラマとかってその役を演じるんだから、俳優・女優さんの素顔は分からないんだけどね

私は《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》になってから、気持ちとか本当に不安定。だけど、持病や障がいに発展しないだけいいかな?
〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕として症状が出て、私以外の家族メンバーを驚かせ心配させちゃったことがあるけど、今はもうそんなことはないし。
一日三食の食事も、全く食べたくない日とかあるけれど、私は「全く食べない」ということはできない。どうしてか?それは服薬しているから・・・。何かの栄養は摂取しないと、薬は飲んじゃいけないという決まりが我が家ではあるから。
その代わり、夕食の時は米などの穀物は食べなかったり、「一日三食、少量でいい」という気持ちが私のなかにはあるけれど、これもまた難しいんだよな~。〔てんかん発作〕、〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕の発生の恐れが・・・

ストレスも溜めたら〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕が発生しちゃう可能性があるけれど、今の状態が状態だから・・・私と同じような立場の他の読者様は、どうなんだろう?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

便利なことがあっても、自分の身体が一番大事! ~今を大切に色々な事を増やしていこう!~

私は病気の治療薬がSNSで購入できるということに驚いている。
でも、医師がちゃんと診断したんじゃないのに、そういう薬をSNSで販売していいんだろうか?そういう病気を診断された人に対して悪いイメージがついちゃうんじゃない?
私も〔てんかん発作〕関連で、自動車の運転に対して〔てんかん発作〕というものが悪いイメージになった気がする。私以外の家族メンバーに聞いてみると、〔てんかん発作〕に対して厳しくなったのはテレビのニュースで取り上げられてからということだったから・・・。まぁ、〔てんかん発作〕は基礎疾患の1つになるんだけどね。

SNSって便利だけど、やっぱりなんか怖い。私も〔てんかん発作〕で服薬しているから、私が飲んでいる薬もネットで購入できたりして・・・でも、私はそういう悪い事はしないけどね。

水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕という持病や障がいがある私だけれど、病気や障がいを悪い事に利用しないでほしい。私も〔水頭症〕で【シャント手術】を行い、〔てんかん発作〕で服薬をして、〔肢体不自由〕では場合により周囲の助けが必要になり、私1人ではどうにもならない事がある。

《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》になってから、人が多く集まる場所には行けていない私だけれど、それにも理由がある。〔肢体不自由〕があるから、駅の階段や電車の乗降は私1人ではできない。2ヶ所目の仕事場への通勤は太多線を利用して通勤していたけれど、最初のうちは家族メンバーの1人についていてもらい、慣れるまで電車の乗降も練習した。
『ブロガーさん、練習って・・・。子供じゃないんだから、そんなことをしなくても』なんて思われるかもしれない。だけど、持病や障がいがあると、自分の周りには色々な危険があるから。

私も持病や障がいがあるけれど、好きな物事には熱を入れている。SNSで色々情報を集めたりして・・・ね

持病や障がいがあっても、みんなと同じって気持ちで生活しているんだから、ガッカリさせられるようなニュースや話題は聞きたくないよね?私もブログ内で同じようなことをしているかもしれないけれど・・・

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

どんなことでも、受け入れよう! ~悩みや辛さもあるけれど、生きているからできることなんだよ!~

《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》、そして持病や障がいは私がやりたい事・やってみたい事をできないようにしているけれど、やっぱりそれは仕方ないと思うしかないね・・・

水頭症〕は完治方法が分からないし、〔てんかん発作〕も服薬で発作の発生を抑えているだけで、私には完治したかどうか分からないんだから・・・
でも、ブログの内容は私のフィクション(作り話)じゃないよ。持病や障がいの話も、好きな物事の話も全部本当のこと
『本当のことでも、私達読者は分からないよ。ブロガーさんのブログを読んでいるだけなんだから・・・』という意見が多いかな?

私はこんなことにも気がついた。ニュースを読み上げる時の字幕に、[障害者]と表記されることが今でも続いているんだなということだけど、[害]という字は[ゴミ]や[汚いもの]をイメージして、障がい者の人達に失礼だということで、平仮名表記にして[障がい者]というふうに表記するんじゃなかったっけ?
物価高騰で人々の生活を苦しめたり、裏金のことを問題にしているけれど、その問題と同じくらい[障害者]表記も問題だと私は思う。

毎日の生活のなかで、私も気をつけていることがあるから。例えば、アルコールが飲めない私にとって、食べ物にアルコールは使用されていないか、成分表記は必ず確認確認している。間違って摂取したら、私の持病が発生しちゃう場合があるから。

水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕と、自分が診断された病名や障がい名に気をつけている私でも、完全には抑えられていない。服薬も毎日忘れないようにしているけれど、まだ〔てんかん発作〕が発生しちゃうんだから

『ブロガーさんは、持病や障がいがあるから大変なことがあるかもしれないけれど、私達は健康だから関係ないよ』なんて思われるかもしれない。でも、私も自分から望んでそういう身体になったんじゃない。成人を過ぎてから、この気持ちがつよいな~。アルコール飲料は二十歳から飲めるし、車の運転もOKになるからかもしれない。私はアルコール飲料はNGだし、車の運転は主治医の許可とか書類作成・提出が必要になるから・・・
暗い話になっちゃったけれど、
皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

嬉しいことがあると喜びたくなる! ~他人には分からない事でも、いつか理解してもらえるよ!~

私は最近持病の〔水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕の調子が良い!それに、去年の今頃はまだ病院で入院していたから、それに比べれば、今年は本当に調子が良い!ときどき健常者の女性みたいに色々願ったりするけれど・・・

そんななか、私は最近眼科に行ってきた。小さい頃、〔斜視弱視〕を患い、中学卒業まで眼鏡をかけて生活していたけれど、中学最後の視力検査で「眼鏡をかけても、裸眼でも視力の値は同じなので、○○さん(私の事)の好きなほうを選んでください」と言われて、裸眼にしているけれど、最近眼科に行ったのは〔角膜剝離〕で処方してもらっていた目薬が無くなりそうだったから
『そんな理由で眼科通院って、ブロガーさんの持病と何か関係があるの?』って思われるかもしれないけれど、〔てんかん発作〕に関係するみたい。
てんかん発作〕を起こしている時の記憶は私にはないんだけれど、強く目を閉じちゃうと目のなかを傷つける場合があり、それが〔角膜剝離〕になっちゃう場合があるということを、〔角膜剝離〕の診断を受けた時に聞かされてビックリしたんだ。

ここまで振り返っても、〔てんかん発作〕を起こして痙攣している最中の記憶は私にはないけれど、私以外の家族メンバーに色々聞いていたりするから、こうして私の持病の経験・体験談が書ける。

『ブロガーさん、色々な病気を経験・体験してるね。もしかしてベテラン?』
と、こんなふうに思う人がいるかな?だけど、病気とか障がいという辛いものには、素人とかベテランとかいうべきじゃないと私は思う。
私もこんな身体になるとは思ってなかったし、〔てんかん発作〕が起きた時は私はもちろん、私以外の家族メンバーも大変になるんだ。どうしてかというと、私の場合は〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕も患っているから

『ブロガーさんは病気や障がいばかりだから、人も寄ってこないよ。だから友達もできなくて、将来も一人ぼっち。ドラマを観たり、小説を読んだり、YouTubeを観たりしていたらいいんだよ。または病気や障がいを早く完治させてね』というような、ちょっといじわるな事を思われるかな?

水頭症〕は完治方法が分からないし、それと同時に診断された〔てんかん発作〕も完治方法が分からないけれど、これは仕方がない・・・

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

自分と周囲の人達で、何か変化を生み出そう! ~毎日の生活が新しくなるといいな!~

今日はバレンタインデー!といっても、私には相手がいないんだけれど・・・。今回のブログでは私の妄想バレンタインバージョンを載せてみようかな?私の持病や障がいの話ばかり書いても、私のブログの読者の皆様がつまらないからね。相手はもちろん私と同年代アイドルグループであるHAY!SAY!JUMPのメンバーになっちゃうけれど

[妄想劇場]

メンバー:あ~久しぶりの買い物、楽しかった~

私:本当。ずっと忙しそうにしてて、体調とか心配だったんだよ?あっ・・・

メンバー:どうした?階段か、ほら俺の腕につかまって降りて

私:いいよ~。恥ずかしいじゃん それに大人だから

メンバー:ダメだよ。〇〇(私の事)は〔肢体不自由〕って障がいがあるから、何かにつかまって降りないと転んじゃうでしょ?

私:ありがとう。あのねこれ・・・今日バレンタインだから

メンバー:こっちこそありがとう。ほら、帰るよ

と、こんな感じで作ってみた。まぁ、私は中学生時代部活が演劇部で、寸劇などの台本を書くのは私がやっていた。妄想劇場ではやっぱり持病や障がいがある私になっちゃったけれど、読者の皆様には私がどういう人なのか、ということがまた少し伝わったんじゃないかな?

それに、[妄想劇場]として私の妄想をブログに書くのは初めてだと思う。読者の皆様はどう思ったかな?好評なら一ヶ月後のホワイトデーバージョンもブログに載せたいな!

『ブロガーさん、既に来月のことまで考えていて凄いな。持病や障がいがある身体で、辛い事があるのに・・・』って思われたり、他に思いがあったりするかな?
このブログに評価をつけてくれた読者様からは[妄想劇場]の感想もブログの【コメント欄】に書いてほしいけれど、無理なことを言ったらダメだよね

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!