水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!

障がいを持った20代女性です 水頭症という人とちょっと違う病がありますが、まじめに元気に生きてます 私の元気を同じような悩みを持つ人に分けてあげます 人生悪いことばかりじゃないよ

寂しい時も楽しい時も仲間がいる! ~感情を表に出すのは難しくてなかなかできないけれど大勢の人を勇気にしよう!~

私は最近やっと「ある病気」=『解離障がい』についてオープンにする事ができた。

それまでは、私自身病気だと認めていたが、周りの理解がどうしても薄かった。だから、自然に頼れる人は限られてくるし私自身も訳の分からないイライラ・モヤモヤ・ムカムカがある毎日を送っている。

朝、起きた瞬間からイライラ・モヤモヤ・ムカムカして、日常生活すら苦しく、唯一安心できるのが彼氏さんとの朝・夕のLINEのやりとりだけ。

カウンセラーに言わせれば、今の私は〔遅めの反抗期〕らしく、ツイッターのフォロワーさんで同じ病気の人も同じ様に言われるみたい。

私の主治医は、私が安心したいと思う事も、体と心で発作を起こしたくない気持ちも分かるみたい。実際、起こしたら苦しいのは私だし、周りの人にもたくさんの迷惑がかかる。

けれど、今のところ解離障がいの有効な治療法としては、患者自身の溜まっている思いを理解者に聞いてもらうしかない。 それがたとえ他人に迷惑な行為でも分かってくれる人ならちゃんと聞いてくれるはず!

だから、迷惑とか思わなくてもいいんだけれど、私は他人への思いやりの気持ちが強いらしく、いつも彼氏さんに怒られている。

解離障がいの闘病は苦しいけれど、楽しい事もやりたい。

だって、今年できた事といえば家族でラグーナへ行ったり、彼氏さんがやっとできた事。まだまだやりたい事があるし、彼氏さんとは別れたくないし、自分の闘病も彼氏さんの病気の理解もあるし、難しい事はかり。

どんな時でも、皆さんにいい事がありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

過去の自分はもう要らない! ~新しい自分の新たな気持ちで大勢の夢や希望を叶えるお手伝いをしちゃうよ!~

私の『水頭症』や『てんかん』、『肢体不自由』は、先天性の病気だと母親に聞かされた。元々『水頭症』じたい、先天性のもので『てんかん』や『肢体不自由』はその合併症みたいに私は考えている。本当は違うのかもしれないけれど・・・。

私は『肢体不自由』を補うリハビリは卒業したが、『水頭症』の通院は1年に1度続けているし、『てんかん』も服薬があるから3ヶ月に1度通院している。

今、最も通院の頻度が多いのは、私が28歳の時から治療している『解離障がい』の通院。1ヶ月に2回は通院している。

最初は診断書の言葉だけで、主治医やカウンセラーからの説明はなく、〔一定の時間〕以外イライラした毎日を過ごしている。日常生活の面でも、今までは苦にならなかった事が苦になりつつある。

〔一定の時間〕とはもちろん、彼氏さんとのLINEやLINE電話の時間のわけだか、その時間はなぜか素直に自分の気持ちが出せる。本当は家族の理解が一番最初なのだけれど、なかなか難しいみたい。

私も『解離障がい』についてはまだまだ知らない事いっぱいだし、彼氏さんの持病や障がいについても学ばなきゃいけない。

でも、やっぱり、その中でも自分の好きな事くらい楽しみたい!

だって、まだ、私が体験していない事は、たくさんあるもの!家族との体験でもいいし、彼氏さんとでもいい。いい事・楽しい事は自分が描く分だけあるんだから。

中にはどうしても断念しなければならない事もあるけれど・・・。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

1人で抱えないで、心の中も整理整頓! ~自分が辛くなると、また病気が増えちゃうよ。持病・障がいよ、出て行けー!~

私は『解離障がい』を患っている事はツイッターでも、はてなブログでも公開しないつもりだった。

水頭症』や『てんかん』と比べて『解離障がい』は病歴が浅いし、主治医曰く「薬では治せないから、理解してくれる人に話し、自分の気持ちを軽くし、カウンセリングを続けていく事」と言われた。

私は主治医に解離障がいがどんな病気かインターネットで少し調べた事も話してみた。

解離障がいは、見た目は元気なので患者自身が他者に「解離障がいを患っている」と話したところで〔疑病〕と言われるという事が分かったと・・・。主治医もうなづいていた。調べちゃいけないとカウンセラーからは言われていたが、主治医には言われてないので調べてよかった!と少しだけ思った。少しは解離障がいに対して前進できたかな?

それでも、一日の中でイライラ・モヤモヤする事が多いから、そういう時は彼氏さんにLINEやLINE電話で話している。彼氏さんは理解してくれるから。

呆れられたり、怒られたりする事はあるけれど、本気で怒ってない事は彼氏さんの文章や声のトーンで分かる。

私も苦しいけれど、彼氏さんも持病や障がいで苦しんでいるんだから、いつまでも頼ってるわけにはいかないね。だって、その病気を患ってるのは他の誰でもなく私自身なのだから。

みなさんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

自分磨きをしていけば何を言われたって平気! ~自分に自信をもって生きよう、時にはつまずいたっていいんだよ!~

持病や障がいがあると『障がい者』、持病や障がいがないと『健常者』って区分されるけれど、私はそれが納得できない。

持病や障がいがあれば障がい者、それが無ければ健常者と言われるけれど、健常者だって全く病気をしないわけではない。怪我も風邪も時には発熱もする時がある。

私達〔持病がある障がい者〕は、ちょっと聞き慣れない病気や障がいがあるだけなのに何で差別されるんだろう?

大勢の人達や国からのサポートは受けているけれど、私達だってなりたくてこんな身体になった訳ではない!

私もそうだけれど持病や障がいのある人は色んな事が羨ましいと思うよ。制限が殆ど無く手助けも無く色んな場所で色んな体験・経験ができちゃうんだから。私達は制限アリで楽しまないといけないし、健常者以上に自分の体調に気を配らないといけない。

自分の患っている病気や障がいを怖がるのはダメだけれど、やっぱり楽しむ時は楽しみたいよね!

年齢を重ねるにつれて家族との交流も薄れるしね。

それに、年齢を重ねれば誰でも病気が出でくるんだから、今から気に病んでも仕方ない。もちろん、自分や自分の子供が持病や障がいがあるなら心配も苦労も耐えないし、いつかはそれがストレスに発展するだろうけれど・・・。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

モヤモヤ・クヨクヨしたって始まらない! ~見つけよう、大勢の人が笑って過ごせる方法がきっとあるよ!~

私は持病や障がいについてカミングアウトする時に色々考えてしまう。

持病や障がいも含めて『今の私』がいるのに、何を躊躇っているんだろう?って思う私も私の中に存在している。

私には心疾患はないけれど、解離障がいを患ってから何故かいつ・どんな時でもイライラ・ドキドキしている。そして、周りに心配をかけないように自分で、〔その場にあった自分〕を作っている。

自分を作る事はいけない行為だし、彼氏さんからも「自分を作ったらダメだよ。余計に○○ちゃん(私の呼び名)が辛くない?辛いでしょ?話くらいならきてあげるから」と何度も言われている。私にとっては救われる瞬間だけれど、彼氏さんも立場的には私と同じだし、当然、私にも彼氏さんにも好きな事があるのだからその時間をたくさん確保して欲しい。

もちろん、本音は彼女である私の事も構って欲しいけれど、私の一方的なワガママを言っていたらこの先自立なんて無理だしね。

私も理屈は理解しているし、持病や障がいくらいできる限り自分で何とかしなきゃとは思う。

主治医や服薬が全てを治してくれる訳ではないから。QRL[生活の質]も見直さなきゃね。

一人で抱え込み過ぎは限度がある。けれど他者にどこまで話して自分が楽になっていいのか未だに分からない。日々勉強かな(笑)

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

恥ずかしい事は何もない! ~自分らしく一度きりの人生を歩む、誰と出会い、どんな事が待っているかな~?ワクワクする!~

私は去年から闘病している病気をここではずっと〔ある病気〕と表記してきたが、今回からその病名を明かそうと思う。既にツイッターのフォロワーさんの何人かにはバレているし、その病気を含めて「今の私」なのだから。

私が去年から闘病しているのは『解離性障がい』だ。その中でも、私の持病の一つである[てんかん発作]に似た発作があるらしく、主治医曰く〔○○さん(私の名字)が安心できる環境で過ごし、できる事をしていく事〕が一番の治療法なのだそう。

解離障がいの治療を始めて1年以上経ち、最近では体でのてんかん発作も心での発作も起きなくなった。※私は解離障がいの発作の事は心の発作と呼んでいる。

体でも心でも発作が起きないのは本当に理想なのだけれど、完全に安心できていない私もいる。

だから、私は彼氏さんに頼っている。現段階で一番安心できる存在だから・・・。

少し前は高校時代の友人にもLINEで頼っていたが、最近では身近に大切な人ができたから、悪いなと思っても甘えちゃうし、彼氏さんも優しく「いいよ、大丈夫だから話していいよ」という感じで接してくれる。持病のある障がい者という意味で立場は私と同じなのに、私の支えになってくれてる。私は時々彼氏さんの支えになれてるのかなと不安になる事もあるけれど・・・。

持病がある障がい者の皆さん、決して無理はしないでね。自分の身体は一つしかないのだから・・・。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

自分の長所を生かして周囲を明るく元気に! ~溜め込んでいた嫌な気持ちは主張すれば、みんなでスッキリできるよ!~

持病や障がいがあると私達は周りから『特別扱い』をされる。もちろん、いい意味と悪い意味があるのだけれど、私にはあまりいい思い出は無い。

私は療育所・保育園・小学校・中学校・高校・大学・職場という生活を送ってきたが、友人はまともにできず、初めて友人ができたのが中学生の時で、それでも友人はたった一人、高校では二人、大学で三人、職場では一人の計七人だったけれど、今でもまともに連絡をとっているのは高校時代の友人一人と、元・職場の友人の二人だけという悲しい結末だ。

ツイッターの中では、自分と同じ様な人達がたくさんいるけれど、私やその人達もきっと現実の世界でたくさん〔友人〕を作りたかったと思う。

私達の様な『持病がある障がい者』がいれば、迷惑がかかるかもしれないけれど、大変な事を抱えながら生活してるな~って理解される人には理解される。

けれど、持病・障がいの(オマケ)があればいじめ等には必ず耐えないといけない。

世間の一角では私達は「出来損ない」扱いになる事が多いけれど、私達は自分から望んでこんな身体になったわけではない!

なのに、何でいじめや罵倒を受けなきゃいけないの?

なんで、もっと私達の良い所を見てくれないの?

って思うよね。けれど、負けないで、どんな人だったとしても良い所は必ずあるんだから。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!