水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!

障がいを持った20代女性です 水頭症という人とちょっと違う病がありますが、まじめに元気に生きてます 私の元気を同じような悩みを持つ人に分けてあげます 人生悪いことばかりじゃないよ

頑張りは自分だけの力じゃない、支えられてるんだ! ~自分にできる事で、みんなに笑顔になってもらおう!~

私は、このブログを書き始めてから私以外の家族メンバーの1人に「ある程度の記事数になったら、誰でも○○(私の事)の書いたブログの記事を読めるようにしてあげるね」と言われていたけれど、今では1000記事を超えて2000記事に向かっているし、[水頭症 はてなブログ]で検索をかけ探せば、この記事は簡単に読めたり評価やコメントができる。
私が書く記事内容は決まっているけど、読者の皆様の役に立ち、楽しんで読んでもらっているかな?

水頭症〕は脳の病気だし、〔てんかん発作〕は心の病気そして〔肢体不自由〕は足の障がい。私の良いところってどこだろう?って考えても仕方ないよね?自分で答えがなかなか出せないから

私は、私と同じような立場の人達の役に立ちたい!とも思う時があるし、今の私の年齢らしく恋がしたい!とも思う。難しいことなら我慢しなきゃいけないのに・・・

病名・障がい名を診断されても、色々タイプがある。
私の場合は〔水頭症〕と診断されているけれど、〔先天性水頭症〕が正しい病名だし、完治しない。かと思えば認知症みたいになる〔水頭症〕もあるみたいだね。

てんかん発作〕は〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕も私は患っている。だけど、〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕という診断を受けたのは成人を過ぎてから。そして、これは〔てんかん発作〕じゃないらしいし。
『ブロガーさん、そういう診断をされたのは何歳ごろなの?』なんて思われるかもしれないけれど、私の実年齢については非公開にしようっと!

何歳になっても私みたいに色々な願望・願いがある。だけど、叶わない・叶えられないとなれば、諦めるしかないのかな?芸能人みたいに共演者と恋愛して、結婚して将来もずっと一緒・・・というのは持病や障がいがある人達には難しいことだもんね。

でも、完治が難しい病気を患っていても、それぞれができる事を頑張って続けているなら、何かの形で応援してあげたくならないかな?こう思うのは私だけだったりして・・・

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

考え方や気持ち、そして思いは人それぞれ! ~持病や障がいに負けないで、健康な毎日を過ごそう!~

我が家では〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕は、「病気的な物じゃなく、甘えから発生する〔てんかん発作〕だから、○○(私の事)が気持ちをしっかりもてばいい」ということらしい。その証拠に〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕は〔てんかん発作〕にあるような前兆は現れないし・・・

私はまだ、食事が嫌だと思う時がある。だけど、そんなふうに言っていたら服薬もできない。〔てんかん発作〕も治ってないし、〔てんかん発作〕だけは朝・夕食後の服薬はあるけれど、栄養を摂取しないと生きていけないからね。
『ブロガーさん、それでも嫌になる時はどうしてるの?』なんて思われるかもしれないけれど、そういう時は頭のなかに私が好きな音楽を流すんだ。楽しくて、気分がノッていれば嫌なことも早く終わるでしょ?
ここで少し、私のお気に入りの曲を紹介しちゃおうっと!

【今の私のお気に入りの曲】
世界がひとつになるまで
・トワイライトスター
・ずっと前から

と、こんな感じかな?曲がリリースされた年が分かれば、私の今の年齢も分かっちゃうかな?ちなみに、上記の曲は最近カラオケで歌ったよ!

てんかん発作〕での通院・受診は3ヶ月に一回。その時主治医に、〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕での私以外の家族メンバーの認識を伝えたらどうなるかな?

私自身では朝・昼・夕食の時の食事の対策もしている。
我が家では食事の時に、自分が食べられる量を自分の皿に盛っても、後から足される場合があるから見張らないといけない。「食べられない」といっても、「そんなことは言わないで」といわれるから・・・。自分が食べられる量とかって申告したらダメなの?こういうイライラはどうしたらいい?

てんかん発作〕での服薬の副作用の一つとして、イライラが含まれているけど、それは関係ないよね?服薬は食後だから・・・
じゃあ、毎食のイライラはなんだろう?私は食べ物の好き嫌いはないのに・・・。考えすぎないほうがいいっか!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

好きな物事を無理に増やさず、自分らしくいよう! ~自分で自分を愛し、みんなを笑顔にしたいな!~

《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》になってから、外出場所が少なくなっている私でも、ブログの話題はたくさんでてくる。好きな物事の一つである読書で、色々な作者さんが書く小説を読んでいるからかな?ジャンルは学園もの・恋愛もの・医療系・ミステリー系と偏っているけどね。

《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》が収まっている今なら、私としてはテーマパークに行きたいと思うけれど、私は着ぐるみが苦手なんだよね。遠くから見ているなら大丈夫なんだけれど、近くに来られると怖いんだ。
『ブロガーさん、今は大人でしょ?そういうの治ったんじゃない?』って思われるかもしれないけれど、多分まだ怖いと思う。それに人が大勢集まる場所は、私にとっては要注意な場所でもあるし・・・。

『ブロガーさん、診断された病名・障がい名に警戒しすぎ~』なんて思われるかもしれないけれど、持病が発生した時には私は記憶が無くなる場合がある。実際に〔てんかん発作〕での痙攣中は私の記憶は無いから。

まだ持病の〔水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕が完治していない私でも色々願望がある。小さい頃の夢もあった。だいたい、アニメのキャラクターに影響された将来の夢だったんだけど、小さい頃って、まだ何も分からないから・・・

大人になって、現実を見るようになってからはまた大変なことがある。私の場合は車の運転免許関連だったり、異性との付き合いが分からなかったり・・・。
『ブロガーさん、そういうのは今はネットで出会う時代だよ』なんて思われるかもしれないけれど、騙されたりするのは嫌だからな~。それに遊ばれたりして悲しむのも嫌なんだ。

今でもブログ投稿・更新以外に家族メンバーでやっている仕事はできているけれど、私は好きな仕事ではないんだ。でも、健常者でも障がい者でも、自分が好きな物事を仕事にできちゃうのは少人数か・・・。贅沢なことを言っていたらダメだね

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

失敗を恐れたら、成功しない! ~やりたかったことに取り組み、幸せ笑顔を呼び込もう!~

今回のブログでは、先月の[妄想劇場]の続きから書いちゃおうっと!
[妄想劇場]

メンバー:○○(私の事)、一緒に出掛けようよ。車の運転はするからさ、それとも電車に乗って出掛ける?

私:え?どうしたの、突然そんなことを言うなんて

メンバー:いいじゃん、出掛けようよ 行かないの?

私:うん。私、今日は少し具合が悪いから・・・ごめんね

メンバー:謝ることないよ。俺のほうこそごめんね その代わり○○の具合が良くなるまで一緒にいるね。先月のお礼をしたかったから

と、こんなふうに完結させてみた。好きな人がいない私でも、推しのアイドルグループがいて、その人達で妄想することはできるから・・・。ただ、2024年2月14日のブログには評価がなかったから、[妄想劇場]はこれが最初で最後になるけど

世間の人達は、障がい者を悪者にしたいのかな~?ニュース番組で、B型事業所のことを取り上げ、そこでは障がいがある人達はこんなふうに頑張っています。という紹介コーナー(?)みたいなのがあったけれど、障がい者の表記に【害】って使われていたから、私は「障がい者って、見る人からみれば悪者なの?」って思った。
それに、私もA型事業所で働いていた時期があるし、当時は石を使い手作りブレスレットを作り、それを販売するみたいなことをやっていたから。私としても無関係な話題じゃないから、話題にしてみたんだ

持病や障がいの話は、難しいし、患っている人達からすると悲しいことかもしれない・・・。私も〔水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕の持病や障がいの完治はしていないから。でも、周囲の人達に助けてもらいながら、みんなと同じように生活ができる・できているんだから、持病や障がいの有無で差別したり、持病や障がいがある人達を悲しませたりしないでほしいな。

この記事を読んで、私のブログの読者様は何を思い・どう感じているか私には分からないけれど、

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

今までのことは無駄じゃない、続けよう! ~辛いのは、みんな同じ・似ているよ!~

私はブログで【水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!】と掲げているけれど、これまでに何度か入院期間があったりした。もちろん入院生活0日の年もあったし、今年もこれからも入院生活は無しにしたいと思う。だって全部〔てんかん発作〕を起こして入院しているから
『ブロガーさん、入院生活を1回でも送ったら元気とは言わないでしょ?ブロガーさんのブログの読者の皆様をだますつもり?』なんて思われるかもしれないけれど、それは違う。私自身も〔てんかん発作〕が起きた後のことは意識が戻るまで全く分からない。相手の掌に私の言いたい事を文字にするときでさえも、かろうじて意識があるだけで、言葉が発声できないんだから・・・

でも、こんなふうに大変だから〔てんかん発作〕が[基礎疾患]の分類に入るのかな?だけど、診断された患者さんは辛いだろうな~。私はまだだけれど、好きな人ができても子供を産むなら服薬を止めなきゃいけないから。何でこんなことを知っているかというと、私に初彼氏さんができた時、「その人との将来を考えるなら、いずれは〔てんかん発作〕の服薬についても、考えないといけませんね」と、言われた過去があるから・・・

今は少子高齢化で、子育て支援もあるみたいだけれど、結婚を望む人が少ないみたいだね。様々な理由があるだろうけれど、今は色々な物が高いから、なかなか手が出ない・出しにくいと思う。安値に設定したほうが購入者・利用者も安心できるんじゃない?と、これは私の考えであり意見だけど。

私は〔水頭症〕の定期通院・受診は1年に1回になった。でもまだ〔てんかん発作〕の受診や服薬もある。〔水頭症〕からの〔てんかん発作〕の診断だから、完治が難しいのは私も理解できるけれど、友人も少ないし、持病や障がいがあるだけで避けられるんだから、これまでどおり、人との交流は読書している小説や漫画、そしてテレビドラマの登場人物くらいになるのかな?
小学校から始まり、4年制大学まで卒業している私は、高校時代の同級生の女性が唯一の友人なんだから
『ブロガーさん、部活とかクラブは?そういう時に異性と交流できたでしょ?』なんて思われるかもしれないけれど、中学時代に私が所属していた部活は人数が少なかったし、通信制の高校に通っていたから、高校では部活は行わなかった

持病や障がいの話をすると、なんだか暗くなっちゃうけれど、これが私なんだから仕方ないっかな?(笑)

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

体調や身体の状態で、様々なチャレンジや交流だ! ~心も体も毎日健康にしよう!~

一度ついた生活習慣は、なかなか消えないよね。私も朝は何時に起きて、夜は何時に寝るというのが決まっている。〔水頭症〕で〔てんかん発作〕もあるから、早く寝なきゃいけないし、私の場合はある[音]や[光]にも気をつけなきゃいけない。持病や障がいがなければ私も健常者と同じようにできたのに・・・
私、弱気になっているかな?最近はまだイライラするし・・・でも、このイライラは私以外の家族メンバーには気づかせないようにしなきゃ
水頭症〕でシャントを入れているし、〔てんかん発作〕と〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕で友人を作るどころか、「寄ってこないで」という扱いをされた。今は、こんなふうにしか思い出せない。私のブログの読者様は私の実年齢を知ったら離れちゃうかな?でも最近は結構ヒントっぽいことは出しているよ

《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》の話題も今は少ないけれど、ウイルスや病気・障がいの話はしないほうがいいのかな?だけど、苦しく辛い思いをしている人達は0人じゃないでしょ?私も診断された病名・障がい名で悩んでいるから・・・

水頭症〕って病名は聞くことが少ないと思う。患っている人が少ないらしいし、動物のほうが患っちゃう病気で、人間では少ないらしい。でも、年齢とともに身体は弱っていくからね~ そういう病気を診断された時、経験・体験談が少しでもあったほうがいいでしょ?

『ブロガーさん、そういう暗くなる話は聞きたくないって。もっと明るい話をしてよ』なんて思われるかもしれないけれど、私にはあまり同年代の友人もいないし、今では外出も少なくなっちゃったからな~
読書が好きな私でも、本は書店ではなくネット購入にしているんだ。そのほうが色々なウイルスから自分自身を守れるから

水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕はまだまだ続くな~。おそらくずっと・・・。じゃあ私、色々な人からも避けられるかもしれないな。でも、悲しい思いはもうしたくないよ~

読者の皆様が私をどういう女性と思っているか分からないけれど、これからも
1.持病や障がいの経験・体験談
2.私の好きな物事
3.ニュースなどを観て思ったり感じたりしたこと
4.私の流行話

ということを書いていこうっと!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

物事をゆっくり進めて、身体も気遣おう! ~楽しみが増え、嫌なことが無くなるといいな!~

私はカラオケに行き歌ったにもかかわらず、まだ毎日頭のなかに歌のメロディーや歌詞が浮かぶ。
『ブロガーさん、30分じゃ足りなかったんじゃない?』なんて思われるかもしれないけれど、30分間の料金が一番安かったし、あまり長い時間いられないから・・・

大学時代に同級生・先輩でカラオケに行くと、フリータイム料金を支払いカラオケを楽しんだけれど、私が2~3時間で体調に限界がくるんだよね。〔てんかん発作〕の前兆の1つである[光刺激]がシャントを埋め込んでいる反対側の右脳に出るから。この光は私にしか見えないから、〔てんかん発作〕を患っている人の前兆の1つだから、私のブログの読者様のなかに〔てんかん発作〕が持病である人がいたら分かってもらえるかな?

水頭症〕も磁気が強い場所に行ったり、場所にいたらダメということは言われているけれど、磁気の強い場所って何処がある?じゃあ、磁気の強い場所には行かないから、〔水頭症〕が完治するかというと、完治方法が分からないんだから・・・

《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》のランクが少し下がったけれど、基礎疾患の1つである〔てんかん発作〕がある私は、好きな物事も思うようにできない。
『どうして?カラオケに行けてるじゃん!カラオケでうたいたかったんでしょ?』なんて思われるかもしれないけれど、私は映画館での映画鑑賞も好きだから・・・私が住んでいる市内には映画館はないから、隣の県まで行かなくちゃいけないし、電車も私1人ではダメなんだよね?
『ブロガーさん、1人で電車に乗れないの~?』なんて思われるかもしれないけれど、そうじゃない!駅などの階段・電車の段差によっては誰かに支えてもらいながらじゃないと、乗れないから。映画館のなかの小さな階段の段差も低すぎて怖いし、その他にも理由があるから、大人になっても無理・難しいことが多いんだ。

市役所で働いていた頃は電車と徒歩で通勤していたから、できないことはないと思うけれど、改装工事とかして色々新しくなっているから、また大変になるかもしれないな~

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!