水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!

障がいを持った20代女性です 水頭症という人とちょっと違う病がありますが、まじめに元気に生きてます 私の元気を同じような悩みを持つ人に分けてあげます 人生悪いことばかりじゃないよ

諦めない1歩から始まるあなたの大勢の人を元気にする物語! ~どんな世界の景色が待っていても私達には怖くないよ!~

私は自分が好きな事や「これはやってみたい!」って思う事は可能な限り挑戦したい。

持病や障がいがあるからって簡単に諦めたくはない。制限がある身体でも気持ちに制限は無いはず。たとえ、『その時』には叶わなくても、もしかしたら『別の場所』、『別の機会』で叶うかもしれない。

私も自分が長期入院してから、色々とやりたい事は遠まわしになっているし、私が家族で行きたい場所も3ヶ所も実際は1ヶ所しか行けてなかったり・・・。 残りの場所は自分の住んでいる県からは遠いから仕方ないけれど・・・。

だから、私はユーチューブなどで映像を観て、そこの場所に行った気になったり、新しい機種対応のゲームソフトが発売されても、プレイしようと思ったら凄く出費がかかるからユーチューブのゲーム実況動画を観て楽しんでいる。実況者も面白いしね。

このように、自分の好きな事をする手立ては探せばたくさんある。中には本当に諦めなければならない事もでてくると思う。けれど、そんなのはたった一握りの事だと思うよ。それでも最後の最後まで諦めたくない気持ちはあるよね? それは誰でも同じだと思う。私だってそうだから。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

下を向けば暗い過去、上を向けば明るい未来! ~あなたは大勢で行くならどんな世界を目指していくの?!

私は、いつも気持ちだけは健常者と同じつもりでいる。

障がいとして肢体不自由はあったり、持病として『てんかん』や『水頭症』があっても、患者である私本人がカミングアウトするまでは分からないと思う。

私は、主治医のいう事はあまり信じていない。

何故なら主治医は患者の持病や障がいの具合を診るだけであって、患者の生活実態までは診ていないから。

私は『てんかん』に関しては主治医から「睡眠をよくとるように」と言われている。脳の病気だから、脳をたくさん休ませなさいって事だろうけれど、両親や彼氏さんからは〔寝すぎ〕と言われる。

確かに同年代の人と比べたら、睡眠時間は多いと思う。それでも生活リズムが乱れて発作が起こるよりはいいと思う。実際、発作が起きれば苦しいのは私だし、酷ければ多くの人に迷惑がかかるし。

だから、私は我流でも自分の好きな事は楽しみたいし、可能なら、より多く楽しみを実現させたいと思う。皆さんにもそうしてほしいな。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

どんな事だって乗り越えられる! ~厳しい事もたくさんだけれど、いい事はその何倍にもなるんだよ さぁ、あなたはどうする?~

最近、私と彼氏さんはLINEの文章内でちょっとした喧嘩になる。大抵は私が悪いんだなって思い込みに走ってしまう。私自身の性格や現在治療中の解離障がいの影響かな?って考えてしまう。

持病や障がいの事はあまり考えない!って思っていても完治したわけではないから、きっと心のどこかで考えちゃうんだろうね。

〔相手の主張も理解しつつ、こちらも相手に主張を理解してもらう〕

これは簡単そうで難しい。私の場合、家族や彼氏さんには見限られていないけれど、私が上手く自分の気持ちを主張できないから私自身が苦しい立場にある。

どうしても周りに合わせてしまうんだな~。そんなのはいけないって、自分でも充分理解している。苦しくなる事も承知なのに、てんかん発作が起きるよりはいいかな?って思ってしまう。

私は一人っ子だから、親にも余計な心配かけたくないし、もう成人した立派な『大人』なんだから。考えて自立し、親離れしなくちゃね。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

苦しみ以上に楽しんじゃおう! ~一度きりの自分の人生、持病や障がいに苦しめられたまま終わらせない!~

私は持病や障がいからは決して逃れられないと思う。

服薬や検査でいい値を示され、服薬の減量はあるけれど、どうしても服薬ゼロ!とはいかない。

てんかんの服薬はずっとかな~って思っているけれど、治らないんだから仕方ないよね。

持病や障がいとは長期戦になると頭の中では理解している。けれど、最近ではちょっとした事で不安になる。

不安になったらいけない、不安になれば体が反応して、てんかん発作が起こるかもしれない。もう、なるべく周りには心配をかけたくない。それに今てんかん発作が起きればせっかく服薬の減量ができているのに、元通りになって今までの事が水の泡になるかも・・・。

でも、私にも楽しみはある。それはやはり彼氏さんとのデート!

家族や友人とは違う〔私にとって大切な存在〕だから余計に色んな事が新鮮に映る。彼氏さんのほうはどう思っているのか分からないけどね。

皆さんにもそれぞれ辛く苦しい事や、一番解決したいのになかなか解決できないと悩んでる事があると思うけれど、そんな時こそ周りに助けを求めていいと思うよ。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

狭い世界に閉じこもらないで! ~たくさんの交流をして自分から新しい世界へ飛び込んでいこう、さぁ、みんなと一緒に!~

私は〔自分と同じ様な立場の人の助けが少しでもできたら〕と思いはてなブログの更新をしている。

自分の持病や障がいについて書く事は慣れたとはいってもまだ抵抗がある。でもそこから逃げていたら先には進めないと思う。

本当に辛い時は逃げたり休んでもいい。だってRPGにも『逃げる』という項目があるくらいだもの。体と心、どちらかが疲れているから休みたくなるんだろうね。

私も正直、はてなブログ更新が辛い時はあるよ。だから私ははてなブログツイッターは土日は休日と決めている。ツイッターのほうは、たまに土日も書くけれどね(笑)

土日は基本高校時代の友人とLINEで相談事を送っている。友人も私に考えてほしいから既読のままになる事が多いけれど、それでも読んでくれるだけで嬉しい。平日は彼氏さんに相談するけれど、彼氏さんは立場的に私と同じだから多くは言えないしね。

だから結局は自分で解決策を見つけるしかない。だって悩んでいるのは自分自身なんだから。

周りのアドバイスを受けながら自分なりの方法を見つけていくしかないと思う。難しいし、私もまだ自分なりの解決策が見つかってなくて悩み中だけれど・・・。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

自分の思いが病魔を追い出そうとしている! ~辛くても1人じゃないから、何度だって立ち上がれるよ!~

私は〔持病がある障がい者〕だから、今までやりたくてもできなかった事をたくさんしたい!って欲望が強い。

例えば水族館行ったりとか、公共交通機関を使ってでの遠出がしたい。けれどその思いの傍らにいつもこんな思いもある。 『もしも外出先でてんかん発作が起きたら』という不安。

いつ起こるか分からないし、現時点で最近は起こってないからいいか!なんて油断してると起きるし、疲れすぎても起こる。

でもだからって自分のやりたい事は諦めたくない!!

家族で映画を観に行く時でも最初の頃は帰る時には疲れていたけれど、その頃はまだ私の持病や障がいに対するコントロール不足(笑)だったのかなと思う。

今ではほぼ平気で彼氏さんとのデートというふうに環境が変わっても体調が悪くなるなんてないからね。

これも、もしかしたら持病完治の小さなサインかも?!

いつでも皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

難しくても、それが私達の試練! ~悪い事の数以上に良い事が大勢の人の前にはあるんだよ!~

私達〔持病がある障がい者〕は、恋人を作る事が難しい。

一般の人でさえもきっと難しいのに、私達には持病・障がいという高いハードルがある。

私も彼氏さんがいるし、女性だから『結婚』という二文字には憧れる。だけれど万が一別れてしまえばまた振り出しに戻る。

今は私達は喧嘩と仲直りを繰り返しながらなんとか上手くやれているかな?って感じているし!

〔持病がある障がい者〕が独身でいるのは厳しいと思う。病気や障がいにもよるけれど、サポートは必要だと思う。何かあった時、例えば持病や障がいの関係で倒れ、意識を失くした時なんて助けは呼べないからね。

持病や障がいにも色々な形がある。同じ病気でもタイプが違ったり、服薬が一部違ったり・・・。

戸惑う事もあると思う。実際、私も解離障がいで苦しんでいるし。

だからって自分の好きな事は可能な限り諦めたくないし、皆さんにも諦めないでほしいな。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!