水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!

障がいを持った20代女性です 水頭症という人とちょっと違う病がありますが、まじめに元気に生きてます 私の元気を同じような悩みを持つ人に分けてあげます 人生悪いことばかりじゃないよ

信じて願えばきっと叶う! ~辛さも苦しさも1人で抱え込まずに、互いに支えあっていけば、幸せがホラたくさんだよ!~

私は今自分のしたい事が「お預け」状態になっている。 それは去年父と約束した事だけれど、今回も私が去年と同じ状態になってしまった為、まだ叶わずにいる。私としては好きなアニメのイベント期間内に行きたいのだけれど体力が元通りでなければ、きっと楽しむどころか疲れてしまうだろう。特に今の私の状態では。

両親が私の身体の事や行きたい場所があることも充分理解している。それと同じくらい発作が起きた時の私の苦しみも理解している。私も両親も医療に関しては素人。私でさえ持病や障がいに対して深くは理解していないけれど、これだけは守っている。

・服薬は必ず行う (発作を起こさないようにするため)

・少しでも異変を感じたら、安全な場所に移ったり親に知らせる (発作の前兆の可能性が高いから)

・好きなゲームでも、時間を決めてやり過ぎない (光刺激は脳や視力に良くないから)

・目を続けて使いすぎず休ませ、物を片目で見ない (私は斜視弱視で主に左目を使っているがそれは良くないから)

皆さんも私も持病や障がいも異なるし、色々大変な事もあるけれど、だからって楽しまないという権利・資格はないからね。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

新しい自分、新たな出会い、そして成長へ! ~私達障がい者でも病気に苦しみながら笑顔をプレゼントするよ、みんなHAPPY!~

今の時代は新しい物がどんどんできて進化しているし、医療も進んでいる。それなのに私達障がい者の病気や障がいは少しずつしか良くならない。

何度も検査や服薬の調整を重ねないといけない。私達が飲む薬は殆どが人工的に作られ、副作用もあり身体には良くない。私のてんかんも漢方では治らないから処方薬を服薬している。

服薬も最初は嫌だったけれど、今では障がいも病気も私の一部としてみている。だって、先天性の病気と障がいが私にはあるのだから。

何においても代わりはいない。私は以前本当に辛かった時両親に対して、「私の辛さ・苦しさは分からないでしょ?代わってよ!」と言ってしまったことがあった。代われるわけないのに。

医療やその他の色々な物が進化しているように私も変わりたい!そうしたらいい人に出会えるかな?

友人は『恋愛すると大人になるよ』っていうから、私も[てんかん 集まり]で検索かけるけれど、集まり自体はあるけれど開催地が私の住んでいる地域から遠いのが難点。

あまり遠いと私も両親も発作の心配が強くなる。かかりつけの病院にすぐに行けないからね。

今は少しずつ自分を成長させていこうかな~。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

探検・冒険・そしてあたらな出会い! ~楽しい・嬉しいを積み重ねれば、いつでもどこでも自然な笑顔になれるよ!~

私は気まぐれで色々な事をする。私の場合大抵は読書なのだけれど、最近は自分の好きなアニメのCDをかけて歌いたいとも思う。これは残念ながら今は諸事情で無理なのだけれど。

読書といっても、難しい本は読まずにコミックや小説ばかり。小説の作者は昔は偏っていたけれど今は自分が気になった作品を読んでいる。一部テレビドラマから小説になった作品も読んでいる。 そうすると一度に二回楽しめる。

ゲームも私は好きだけれど視力に影響するから時間を決めてプレイしているけれど、最近はあまりゲームもしなくなった。少し前は30分以上はしていたのに、今は30分以内。

それにてんかんは光刺激にもなるし、ゲーム事態あまり脳に良くないといわれるので、やらないのも理由の一つかな(笑)

好きなものを止めたりやったり、新しい事にチャレンジしてみたり、人の考え方も色々だし、持病や障がいとの付き合い方も人それぞれ。

私のツイッターのフォロワーさんの中には私と同じてんかん水頭症を持っている方もいるので会って話してみたいとも思う。けれど住んでいる場所が違ったりそれぞれの事情があるのでツイッター内だけのやりとりをするだけでも楽しい。

持病や障がいに限らず好きなものがお互い一致すると会話が弾んで自然に笑いに変わるよね。

いつでも皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

いい事はいつもあなたの傍にある! ~持病や障がいに苦しんでも、私達はどんな困難にも立ち向かっていくよ!~

私は、『持病や障がいに悩まされようとも落ち込まず、反対に自分と同じ様な立場の人の手助けができたらいいな!』と日々思っている。

私自身も持病や障がいがあり、一人一人ができる事なんて少ないと思うけれど、少しの事でも続けていけば大きくなる。

実際、私はツイッターと並行してはてなブログも書いている。ツイッターもフォロワーさんが私の知らない間に増えたし、はてなブログも1つの記事に対していいね評価があるのは嬉しい。だってそれは私のはてなブログの記事がネットを通じて共感を得たって事だから。

時にツイッターで宣伝したこともあるけれど、はてなブログツイッターも書く内容は人それぞれ違うのだから何を書いてもいいと思う。私の場合は大きなテーマは決めてあるけれど。

思いや気持ち、考え方がそれぞれ違うように抱えてるものも価値観も違う。

全てを分かってくれと押し付けるのも良くないよね。だって「自分は1人しかいない」からその人になれるわけがない。

でも、その人の為にできる事もある。それは、[誰かに話を聞いてもらい、自分の中にある思いを聞いてもらう事]。

私は今でもこの方法を使っている。LINEで話を聞いてもらってる友人達にわるいなと思いながら。友人達は(気にしなくて良いよ)と優しい言葉をかけてくれる。私はそれが何より嬉しい。

いつでも皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

広がる世界と新たな出会い! ~最初は怖くても、1歩踏み出せば見ている景色は全く違うカラフルな世界だよ!~

私は今は主に小説を読んでいる事が多い。以前はテレビを見たりゲームをしていましたが、今は小説を読む事がメインになっている。

でも、私でももう一つ考えている事がある。それは恋愛について。持病や障がいがある以上ずーっと独身という訳にもいかない。両親のほうが先に死ぬのだから。

でも、私は恋愛未経験者。ツイッターもやっているから、そこに『彼氏募集』って呟いても仕方がないですよね。でも、行動は起こさないと何も始まらないからそこが難しい~。

難しいといえば、てんかんの服薬の量の調節やタイプによる生活。私は主治医から調べたりする事に関してはNGを出されているので病気の事に関しては一切調べれない。訳を聞くと私は何でも信じてしまうから、だそうだ。

確かに、今の時代は不思議に思った事はネットですぐに検索が可能だけれど、果たしてそれが必ず本当の情報なのか分からない。ネットの世界は嘘も本当も混在しているから。

調べなくても不思議に思ったら医者に聞けばいい。その事に関してのプロだし、医者は毎日たくさんの患者とたくさんの症例を診ているのだから。

さぁ、今日はどんなHAPPYな出来事が待っているかな?もしかして、[小さくても素敵な出会い]なんてあるかもね。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

自分や周りを信じて! ~困っていたら助けを求めていい、助けてもらったら今度はあなたが恩返しすればOKだよ!~

持病や障がいの関係で入院してしまうと退院してから元通りになるまでが大変になる。

私は最近、てんかん発作が理由で入院と退院を繰り返していた。今は家で安静にしているが、入院中に思いも寄らない病気にかかってしまった為、今はそれを治すのに必死だ。

やっぱり入院するより家にいたほうがいい。病気の治療という点では入院のほうがいいかもしれないが、そうすると何もかもが制限される。

検温・点滴・リハビリ・面会・消灯時間。安静面を考えれば仕方がないが、自分の好きな事が好きな時にできないのは悔しい。

皆さんもそう思いませんか?

それに、私はまだ、退院したらやりたい事が何一つ実現できていない。私の体力の問題や時期的な問題もあるし、何より一番大事なのは家族の都合。

それに、焦ってまた「私の具合が悪くなった!」、「発作が起きた!」なんてなりたくないし、そうなれば私も含め周りの人達に迷惑がかかる。

だから、私はずーっと自分の好きな事をしている。

今は小説を読む事や前職の友人や高校時代の友人とのLINEのやりとりが私の安らぎであり、特に前職のLINEのやりとりは心地いい。私が強がってるのがわかってて優しい言葉をかけてくれるし、悩みを相談したら二人ともアドバイスしてくれるし。

辛い事もあるけれどその奥にはいい事もあるよ!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

出会いは自分も相手も変われるチャンス! ~持病や障がいの辛さも多いけれどいい事はもっとたくさんだよ!~

私はまだ異性を恋愛対象として「好き」になった事はない。友人としてなら何人かいたけれど、私がてんかん持ちだとカミングアウトすると逃げていった。

てんかんで一番怖いのは発作だと思う。てんかん持ちの私でさえも怖いのだから。

服薬さえしっかりしていたら必ず防げる訳ではない。自分で気が付いていても防げるものと防げない発作がある。

だから、1人でいるのが一番怖い。万が一、意識がなくなった時には助けが呼べないから。

だから、私は今できる事や自分の好きな事をする。

そうすればきっと発作も他の病気も起きないだろうし。

嫌がらせを受けるのはいつでも同じだろうけれど、やらせておけばいいと私は思う。

そんなのいちいち相手にしてたら疲れるだけだしね。

気持ちが疲れるくらいなら楽しい・嬉しい・好きな事をしようよ。

人生は一度だけだし、『その時』にしかできない事もきっとあるはずだから。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!