水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!

障がいを持った20代女性です 水頭症という人とちょっと違う病がありますが、まじめに元気に生きてます 私の元気を同じような悩みを持つ人に分けてあげます 人生悪いことばかりじゃないよ

辛い事も1人じゃないから乗り越えられる! ~いい事はみんなに報告して、悩んだらアドバイスを求めよう。自分だけで悩むのは、もうおしまいにしよう!~

私は今減薬をしながら自分の中で〔NO発作・NO入院〕を目指している。去年は入院が長引いて誕生日も結局病室で迎えてしまったから・・。

今日までずっと発作は起きていない。減薬と、規則正しい生活のおかげかな?

治療は辛いからね。特に私が嫌いなのは採血と点滴。血を採っても返してくれないしね。薬が効いているかどうか血中濃度を調べたり、身体の中に薬を入れて悪い状態から良い状態に持っていったり・・・。

つい最近減薬に成功した時も主治医に「眠気が酷いから」って事で1種類1錠だけ減薬してもらった。他に2種類服薬しているし、主治医曰く、「眠気は必ずあるからね、でも外せるものは徐々に外していこうか」と言われた。そのほうが私としてもいい!これから先の事を考えたらね。古い薬から外していってもらっているし。

私はたとえ入院しても「ずーっと居たい」とか「菌をうつしてくれないか」とは思わないし、そんな事口が裂けてもいえない。

だって、入院って色々不便なんだから。入院している間は自分の好きな事ができないんだから。

私は採血や点滴が嫌だから冗談で両親に「私の代わりに採血・点滴受けてよ」とは何度も言っているけれど、検査するのは私なんだから、そうはいかない。両親も私の採血の痕や点滴の痕を見ているから「代わってやりたいな~」とは言うけれどね。

でも楽しみはあるんだから、それを支えにして辛い事も乗り越えられないかな?治療でも何でも・・・。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

辛い時こそ楽しい事を思い描こう! ~暗闇の中にいつまでもいないで明るい世界へ飛び出そう!~

私は今、持病や障がいの治療をしながら〔遅めの青春〕を楽しんでいる。

持病や障がいがあると『恋愛』なんてまともにできないと諦めていたし、好きな人ができたとしても病名や障がいを聞いただけで逃げられただろう。

でも、諦めないで自分のペースで進むから道は開ける!

今は彼氏さんもいるし、持病や障がいの治療も少しずつではあるけれどいい方向に進んでいる。

本当は副作用の出る薬なんて飲みたくはない。けれど薬局で売っているような市販薬では治せないから飲むしかない。書店でも病気に関する書籍は売っている もちろん私の持病の書籍も。

だけれど、私は書籍は当てにしない。代表的な症状や対処方法は記してあっても、それが全て自分に当てはまるとは限らないから。

苦しい事の後には楽しい事が待っている!

持病や障がいがあるからという理由で何もかも諦めてはいけない。実現の形は自分で思っていたのと違っても、叶ったなら、それはそれでいいと思う。 いつかきっと今よりもっといい事があるかもしれないし!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

仲間との交流は楽しい勉強会! ~自分や周りの意見を取り入れながらたくさんの人を幸せ笑顔にしちゃおう!~

私はツイッターのフォロワーさんで同じ病気の人と度々文章で交流しているけれど、同じ病気=病気のタイプや服薬が全て同じというわけではない。

水頭症てんかんも、似ている所はあるけれど、シャント手術や発作の回数なんて全く違うから。

けれど、自分の経験談は話したりするよ。もしかしたらそれが何かに繋がるかもしれないしね。

私は自分の持病や障がいでもまだ分からない事が多い。けれどいつも願うのは〔完治して欲しい〕という事。焦ってはいけないけれど、辛い治療も副作用が出る薬を飲むのも正直嫌だけれど、私達の持病は市販薬では治らないんだから仕方ないよね。悪化しなければいいんだから。

他の人とは少し異なるかもしれないけれど普通に生活できるし、持病や障がいがあるから全て不幸ってわけではないんだよ。

持病や障がいがなくても殺されたり、自分から「死」を選んだり・・・。

確かに辛い事もある。けれどそればかりに目を向けたら自分で自分に不幸を招く事になると私は思うよ。私はそんな道に進みたくないし、皆さんにもそういう道には進んでほしくないな。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

落ち込まなくていいんだと常に感じていたい! ~喜怒哀楽全てを体験・経験して、自分で自分を成長・向上させちゃおう!~

自分に何かの持病や障がいがあるとその事にとらわれすぎて自分の可能性をどんどん潰してると思うんだ。

私も自分の持病や障がいに関しては否定しない。だって、持病や障がいを含めて『私』という一人の人間が存在するから。

持病や障がいの有無に関わらず、人ってどこか欠陥があるけれど、それを補うくらい優れた所もあると思う。自分や周りの人がそういうのを見つけて、その人の可能性を引き出して伸ばしてあげないと!自分では自分の良い所なんてなかなか気がつかないから。

私も周りの人に「ココが凄いよ!」って言われる事が多々あるけれど、「本当にそうかな~」って思う反面、[私、こんな身体だけれど、私がした小さな事が認められて嬉しい!]って思うから。

空想文章を作る事は昔から好きだったけれど、その延長線上で書いたこのはてなブログに現在30人近くの読者様がいるなんて思いもしなかったし、ツイッターにもフォロワーさんがたくさんいてくれる事は、自分がこれまで頑張ってきた成果だし自分の自信に繋がるよね!

だって、人のブログを読む事はその人の自由だし、私が少しツイッターで宣伝しても読む事は自由だけれど、素直に嬉しいから、ツイッターのフォロワーさんや、はてなブログの読者様に「ありがとう!」って伝えたいな。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

辛くたって挫けない! ~私の泣き顔も瞬間で終わり、大勢の人達と一緒にいい思い出を作りたいんだ、さぁ、作ろうよ!~

私は『持病がある障がい者』だけれど、学生時代はそういう学級には入らなかった。

もちろん、そういう学級にいればそれなりの配慮もあっただろうし、先生にしてもそういう事の専門の先生が就いたかもしれない。けれど、私はいじめにあいながらでも普通学級で過ごしたし、大人になって働くようになってからも障がい者枠での採用を狙って職探しをした。やっぱり違いがあるから・・・。

私は職場を2ヶ所経験している。中でも2ヶ所目は〔持病がある障がい者〕を扱う施設で働いたが、そこの社長は〔持病がある障がい者〕の事なんて理解していなくて、無理難題を押し付け、最後には私達の持病や障がいに関する大切な情報である[ヘルプマーク]の事さえも否定していた。(この情報は彼氏さんから聞いたんだけれどね)

ヘルプマーク・ヘルプカードは「私は持病がある障がい者です」ってアピールするものではなく「持病や障がいがあり、もしもの時はこういう助けが必要なので、書かれている緊急連絡先へ連絡して下さい」というもの。私は持っていい立場だけれど持ってないからあまり良くは知らなくて、これも彼氏さんが教えてくれた。

そういう眼で見られるのは嫌だけれど、それが自分なんだから仕方ないし、言いたい人には言わせておけばいいの。そういう人は[人の気持ちが分からない病] (私の命名)だから。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

好きと新発見と出会いがいっぱい! ~諦めない限り何でもできちゃうんだよ、さぁ、恥ずかしがらずにやってみよう!~

私は今は〔スクイーズ作り〕や〔手芸〕にハマっている。もちろん、それが私の仕事ではなく私の趣味の範囲だが・・・。だが、私も外で働いていた過去があるから、もう一度働きたいという思いもある。

てんかんが持病であるから、発作が起きるからという理由で去年までは、彼氏さんを作る事も諦めていた。気になる男性がいても過去の嫌な経験から「男性と関わる=私がいじめられる」という方程式が私の中で出来上がっている。

今の彼氏さんは私にとって初めての彼氏さんで、私と同じような立場だから結構話が合うけれど、最近は私の事を思ってなのか厳しかったり、体調面もあるからなのかLINEしても既読スルーが多い。そんな時、私は思うんだ。[彼氏さんは私の事、彼女として見てくれてるのかな?私は自分の体調以上に彼氏さんの心配をしてる事を少しでも理解してくれてるかな]って。

私もいつまでも無収入ではいられない。この先の自分の持病や障がいの進行具合、彼氏さんとの事なんて私自身でもまだまだ分からない。分からない事ばかりだけれど、それもなんか少し面白い。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

あなたも今この瞬間から○○の達人! ~楽しく笑顔で、時には笑い、不得意から脱出してみたら新たな道がまた一つできるよ!~

私は足が不自由だけれど、手先の細かな作業も苦手。

だけれど、「苦手だからやらない、やりたくない」では、世の中何もできないと思うんだ。

私はパソコンで文字を打つ時も自己流だしね。本当はパソコンで文字入力をする時はキーボードの〔ちとしは まのりれ〕に両手を置いてそこから打つ事が理想だけれど、私は自己流の打ち方をしている。

だからって、手先の細かな作業から逃げているわけではないよ。今は手芸で『小物入れ』を布で作っているし、カワイイと思って集めているスクイーズも、自分で作れるキットが書店にあるのを知り、購入したし。

苦手を克服するなら、楽しく克服したい!他人と同じ方法を無理に取り入れようとしなくていいと思う。人は人、自分は自分だもの。

同じ所があるとしても、全て同じなんてないと思う。ツイッターをしていても、病気は同じでも服薬が少し違ったり、就寝時間や起床時間などの生活スタイルが違ったり・・・。

それぞれが違って、それでも良いところがあるから、自分に合うなって思う事はドンドン取り入れてあうかどうか試してみるのも良いかも知れないですね!

みなさんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!