水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!

障がいを持った20代女性です 水頭症という人とちょっと違う病がありますが、まじめに元気に生きてます 私の元気を同じような悩みを持つ人に分けてあげます 人生悪いことばかりじゃないよ

初めての出来事は戸惑いの連続! ~色々な出会いが勉強になり、あなたの知識・経験は増えて悲しさと辛さは減少し、楽しさ・嬉しさは増加していくよ!~

突然「あなたにはこういう病気があり、それに伴ないこういう障がいがありますよ」って言われると驚きと混乱の連続だよね?

私も先天性の病気とそれに伴なう障がいがある。それについては一応理解はできているけれど、去年からの障がいの治療に関しては、主治医と両親の言い分が違うから、私もどう理解していいのか未だに謎である。

主治医は「嫌な事・自分が耐えられない出来事があった時に、出てくるもの」と言うし、両親は「都合のいい逃げ口実で起こせばいい」と言われている。

確かに、去年から治療している障がいは、私が元から持っている病気『てんかん発作』と似ている。主治医も診断書に[解離障がいによる心因性てんかん発作]と記述したくらいだから、気持ちを強く持てば起こらないのだろう。

けれど、〔気持ちを強く持つ〕ってどうやったらいいの?って疑問はいつもある。だから、私は自分の好きな事や新たな興味を探して、それに取り組んでいる。もちろん、そうしていても辛く苦しい時はあるし、泣きたくなる時はあるけれど決して泣かない。理由は簡単で[気持ちが弱いせいで心や体で発作が起きて周りに迷惑をかけ、自分も苦しみたくないから] ね、簡単でしょ?

皆さんも色々辛く苦しい事があるでしょうけれど、楽しみや好きな事は捨てないでほしいし、諦めないで。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

自分の事を受け入れて、もっと自分を好きになろう! ~変えられないものもあるけど変えられるものが幸せ笑顔と新発見を運んでくるかもしれないよ?!

世の中の人は、『持病や障がいがある人は可哀想』って眼で見るけれど、誰でも得意・不得意はあるし、障がい者・健常者って線引きもおかしいと私は思う。

だって、元はみんな同じ〔人間〕なのに、「あの人は持病や障がいがあって、自分とは違うから仲間外れにしよう」って発想はおかしいと思う。それこそ[他人の気持ちが分からない病]→(私が勝手に命名)なんじゃないの?って思う。

人の気持ちが分からないから、大勢で1人を相手にいじめ始める。本当は自分が注目されたいから・・・。

私も中学生の頃は「持病や障がいがあるから」ってだけでいじめを受けたし、成人して、初めての恋愛では[気持ちを弄ばれる]という、なかなか治りづらい傷を負った。けれど、両親やツイッターのフォロワーさんの言葉や自分の好きな事で、笑い話のネタにできるまで回復した。

色々な人達がいる中で生きるのはなかなか難しい。持病や障がいを抱えて生きる事も。けれど、それがその人にとっては「当たり前」だったり「普通」だったりする。

私もよく「当たり前って何?」とか「普通って何?」って疑問が浮かぶんだけれど、他人を傷つける行為をしなければいいと私は思う。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

辛さを乗り越えた先にはいい事が待っている! ~未来がどうなっているかは分からないけれど、今を思いっきり楽しもうよ!~

私は自分の持病や障がいについて書く事が辛い時がある。

自分の記憶をたどりながら、嫌な事や辛い事も思い出しながら書かなければならないから・・・。

私はてんかん発作中の記憶は無い。あるのは起きる直前と治まってからの記憶だけ。一番重要であると思われる発作中の記憶は無い。だから、一度1人の時に起きた発作にはビックリした。結果的に酷くなる前に母親から教えられていた近所の人に助けの電話はできたけれど、そこから病院で目覚めるまでの記憶は無いのだから。

同じ病名や障がい名だから全てが自分と同じってわけではない。所々、似ている部分はあるかもしれないけれど、〔全部一致して全く同じ!〕なんて事はありえないと私は思う。生活リズムや生活環境が違うから・・・。

でも、私の言葉で少しでも気持ちが楽になるなら、それはそれで嬉しい。私も、何度でも思うから『どうして自分だけ?』と。

もちろん、父も母も私の事を持病や障がいのある身体の子供に生みたくは無かったと思う。

だから、これはきっと神様が私に与えてくれた〔試練〕であり〔使命〕だと私は思ってる。

辛い事もあるだろうけれど、楽しむ事も忘れないで!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

夢や希望は大きく持とう、いつかは叶うから! ~持病や障がいはあるけれど、幸せになる事まで失いたくないし奪われたくないから!~

私は『水頭症』だけれど、療育園時代の幼なじみも水頭症の人がいる。

けれど、その人と私では程度が違うもの。だから、「私は○○病だから、これはできない」なんて思わなくていいと思う。

私も水頭症関連なのか歩き始めが人よりも遅かった。けれど、今はサポートが必要な場所はあるけれど歩けている。

私は母親から「水頭症は寝たきりの人が多く、○○(私の名前)のように起きて動けて色々できるなんて、凄い事なんだよ」と物心ついてから聞かされた。

確かにそうだ、同じ病名・障がい名だからって全部が同じとは限らない。だから、自分ができる事をしよう!考えも一変して「私は○○病や障がいがあるけれど、できる事はゼロではないから、興味があるものから、とりあえずやってみよう!」に変えたら色々な事が変わった。

手芸に目覚め、スポーツにも目覚めた。

持病や障がいがあるから、できる事が減る!ではなくて、持病や障がいがあるけれど、自分には何ができるだろう?って考えに変えるのはどうだろうか?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

目の前に広がる景色はどんな色の世界にもなる! ~心も体も自分の知らない所で日々成長しているよ、持病・障がいには負けないから!~

私は今、小学2年生から見ているアニメ『名探偵コナン』に対して色々熱く、映画公開の影響からかコラボグッズを集めたい!と思い、集めている。

本心は原作者さんの街がある鳥取県に行きたいのだけれど、持病や障がいの関係上、それはちょっと難しい。でも、諦めきれない私は簡単にグッズ集めをする事から始めた。

ツイッターで、〔名探偵コナン好きな人〕を集め、情報を得て、それをもとにガチャガチャなど、自分の身近にあるものからのグッズ集めを楽しんでいる。

鳥取県に行く事も諦めてはいないけれど「もしかして、持病が発生したら・・・」って事もあるし。

服薬している=絶対安全とは言い切れないから。

今は他にも楽しい事があるし。楽しい事が増えれば、辛さは半減していくと私は信じているの。子供っぽい幼稚な考えかな?

けれど考え方や気持ちなんて人それぞれだし、この先まだまだ長い。人生も、持病や障がいとの付き合いも・・・ね。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

自分一人で悩まないで、みんながいるから! ~色々な人との交流で世界を楽しく広げて、苦しさ・辛さをゼロにしちゃおうよ!~

持病や障がいがある事自体を悪く感じたらいけないと私は思う。

私も『水頭症』や『てんかん』や『解離障がい』や『肢体不自由』という病気や障がいがあるし、〔もう一度生まれ変わりたい〕って何度も思った。そして、自分一人では解決できない事は、高校時代の友人にLINEで連絡をとってはアドバイスを求めたり話を聞いてもらったりしている。

もちろん患者本人ではないから、患者本人が、[どこが、どんなふうに苦しくて辛いか]は表面上しか分からないかもしれない。だけれど、少しだけでも吐き出せれば気持ちが楽になるよね?もちろん、吐き出すには、凄く勇気が必要だと私は思う。

私もツイッターではあまりいい言葉をかけてあげられてないんじゃないかな?って心配や不安になるの。

病名や障がい名は同じでも、発症時期・闘病期間・どんなタイプかはパソコンのモニター越しでは分からないから。

でも、だからこそ不安な時は、そんな事を少しでも和らげてくれる自分の好きな事をしてみようよ。私も自分の好きな事をブログやツイッターで公表して、仲間を作って交流できたらな~って思うから。

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

苦しい気持ちは楽しさに、辛い気持ちは嬉しさに変えていこう! ~自分の幸せが大勢の人の笑顔と幸せになるようにと願っているよ!~

持病や障がいって本当に難しくて、とても厄介だと私は思う。

主治医は私達患者に分かりやすいように説明はしてくれるし、時には「こういう時はこうするんだよ」って注意点も教えてくれる。それは私達患者にとってはありがたい事なんだけれど、持病や障がいによっては気候的なものもあるから、難しい。

私が去年から治療を行っている『解離障がい』でも、今まで当たり前に出来ていた事が苦しくなり、嫌になる事なんて毎日のようにあるけれど主治医が教えてくれた対策を実行しているおかげか、『心因性てんかん発作』という、私が持病で元々持っている『てんかん発作』と類似した発作は起きてない。もちろん『てんかん発作』も・・・。

こうやって書いているとてんかん発作も完治しているように捉えられるけれど、まだ服薬は続いているの。私も、〔いつ、終わるのかな?〕とは毎回感じているし、焦ってはいけない事も理解している。

でも、私にとって楽しい事もしているし、病状が悪化してないのは救いだと思っている。

まだまだ長い道のりだけれど、まだ、「恋愛したい!」って気持ちは残っているし、妄想恋愛だって平気でしちゃうし、楽しいよ!いつかは妄想恋愛ではなく、本当の恋愛を実現させたいけれど、それはゆっくりと・・・ね?

したい事がたくさんあっても、欲を出したらいけないし、順番を付けて叶えていくほうがいいじゃない?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!