水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!

障がいを持った20代女性です 水頭症という人とちょっと違う病がありますが、まじめに元気に生きてます 私の元気を同じような悩みを持つ人に分けてあげます 人生悪いことばかりじゃないよ

不思議な事がいっぱいだけれど、時代が変われば学びも増える! ~明るい未来になるか暗くなるかは誰にも予想できないけれど多くの人に幸せ笑顔を見せてあげたいな!~

ーいつもと何か違う?- 身体や日常生活の変化でこう思う事はありませんか? 私にはある。持病の1つである『てんかん発作』がゼロなら「発作が無くて良かったね、さらには入院する事も無くて良かったね」というふうに家族内で話ができるし、入院とまではいかなくても小さな発作があれば、「発作が起きちゃったね。だけど、次は起きないようにしようね」という話題が家族内でできる。

いつもと何か違うといえば読者の皆様の頭の中にすぐに浮かぶのは《世界的に流行しているウイルス》の事ではないだろうか?私もLINEで繋がっている親戚・保育園時代の担任だった先生・友人(私と同じような立場の人達の事も含む)達の事は心配になるから・・・。

『保育園時代の先生達ともまだ繋がりがあるんだ。もうそんな小さな頃の事は覚えてないよ、忘れたよ。でも覚えられているなんて凄いね』と思う読者様もいるかもしれない。《世界的に流行しているウイルス》が話題になる前に1回療育センター・保育園時代の担任だった先生達と私で食事会をしているのだが、その時必ず言われる言葉として『○○ちゃん(私の事であり先生たちの前では食事会やLINEのやりとりでも子供時代の呼び名になる)が食事会を提案してくれると先生達もその当時に戻れるから嬉しい。けれど、食事会の都合がなかなか合わないのはゴメンね』と言われる。都合が合わないのは仕方がない、私も先生達も仕事内容は違うけれど仕事をしているのだから。

A型・B型の作業所が次々と閉まっているのに、仕事なんてあるの?と思う読者様もいるかもしれないね。持病や障がいのある人達は大抵そういう場所で働くから・・・。幸い私には仕事があるが、『この人がやれる事は・・・』って相手に考えさせてしまうのがいつも申し訳ない・・・。けれど、できるようになってくると『じゃあ、次は○○という新しい事をやってもらおうかな』という具合になる。おかげ様で機械には弱い私もパソコンで随分色々な事ができるようになった。

《世界的に流行しているウイルス》になってから、〔オンライン○○〕や〔リモートワーク〕という形式で、パソコン1台あれば仕事ができるようになった事が実証されているから、《世界的に流行しているウイルス》が終息してからもこの形式は続くのかな?それはそれで寂しいんじゃないかな?と私は思う。

パソコンの画面を通して話をするのと、実際に顔を見て話をするのとでは、違いがあると思うんだ!その違いは何か?なんて探求してみるのも面白いんじゃないかな?!

『いつもと違うから、ストレスが溜まって好きな物事も満足にできないし厳しい制限まで出てきて、正直苦痛で仕方ないんだけど・・・』って思う読者様もいると思う。私もそう思う1人だから・・・

けれど、命があり生きているだけでもありがたいと思わなきゃいけないと私は思う。せっかく生まれてくるはずだった命が親の身勝手で生まれてこなかったり、【育てられない】という理由で命を落としたくなくても落とす場合があるのだから、そういうケースと比較すれば持病や障がいがあっても生きていられるだけ良いと思う・・・

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

明るい話題を自ら発信して多くの人に少しでも元気に! ~持病や障がいがあってもできない事はゼロじゃないって事を色んな人に分かってもらおうよ!~

自分の好きなアニメが実写映画やドラマになると、テンションが上がるよね!だって、私も自分の好きなアニメが衣服や食品とコラボレーションするだけで「欲しい!」ってなってしまうから・・・

私は持病の『てんかん』の関係でアニメイトやゲームコーナーに長い時間いるという事ができない。名探偵コナンの日めくりカレンダーも2018年・2020年・2021年のをそれぞれ持っているが、2018年と2020年のは県庁近くにあるスーパー内にあるアニメイトみたいにグッズが売っている所で購入したし、2021年のは大手通販サイトを利用して購入した。

もう随分ゲームコーナーには通っていない・・・。《世界的に流行しているウイルス》が関係しているからではなく、ゲームコーナーに行っても「これと、これをやったら終わり!」と自分の中で決めているから。長い期間行ってない事もあり、私はゲームコーナーにはもう行きたいとは多分思わない・・・

私も名探偵コナンが実写ドラマになった時やディズニー作品が実写映画になった時は「元々アニメだった作品を実写作品にしてしまうなんて凄い!」と思った。でも、「やってみたいな~」と思えば不可能な事もないのかな?私はやった事がないけれど、LINEスタンプの作成もやり方を勉強したら、パソコン1台あればできちゃうんでしょ?

てんかん』で光刺激に気をつけているのに映画を鑑賞する事はいいんだ?不思議~ と思う読者様もいるかもしれないね。私も実は不思議に思っているという笑い話に発展するような話題になっているけれど、私も実はそういうところの境界線が分かっていない。主治医からも「映画鑑賞は避けてね」と言われた事は今までで1度も無いし。

普段の生活面に関しても〔発作が起きなくて周りに心配をかけなければ良い〕という私なりの認識で生活している。

どんな持病や障がいでも、「起こる、起こる・・・」という自分の恐怖から発展させているんじゃない?服薬が効いていれば起こらないんだから・・・と私は思っている。まぁ、人それぞれ持病や障がいが異なるから認識が違うと思うけれど・・・

《世界的に流行しているウイルス》の話題が中心になってから、なかなか明るい話題のブログができないな~?だから、ブログの読者も増えないのかな?と思っている。

でも、話題としては私の日常生活の中で話せる範囲内の事をブログの話題にしている。「個人の生活には興味が無い」という読者様もいるだろうし、「持病や障がいの名前が一緒だ、この人はどういう時にどういう対処・対応をしているんだろう?ブログを読んでみて学んでみよう」と思う読者様もいるかもしれない。後者の人達の力に少しでもなれたら嬉しいな!

私も自分の持病や障がいに関しては謎が多い。主治医に詳しく聞きたいが医療の事って難しそう・・・分らない事があるかもしれないけれど、これは自分には合わないと思ったら、その事は忘れて新しい別の何か違う事を挑戦してみるほうが良いかもね!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

自分勝手な行動や判断で周りの不安を大きくしないで! ~人は誰でも欠点はあるけれど良いところもあるんだから、そういう所を伸ばして幸せ笑顔の人達を増やそうよ!~

私は最近《世界的に流行しているウイルス》の話題のニュースを聞くと、「この事が終息するまで、毎日同じニュースを聞かなければならないの?今日の感染者とこれまでの感染者の人数の比較とマスク着用・手洗い・うがいを呼びかけるだけじゃん」と思ってしまう・・・。《世界的に流行しているウイルス》を終息させたいんじゃないの?医療現場のひっ迫した状況や医療崩壊を防ぎたいんじゃないの?

それなら〔正しいマスク着用講座コーナー〕って作ったり、一人一人がもっと気をつけるべきだと私は思う。先日はニュースで流れていたインタビューの中で『世界的に流行しているウイルスに慣れた』とかインタビューで答えたという事がニュースで流れていたけれど、ウイルスに慣れるなんてあるの?私は未だに怖くて、持病や障がいもある身体だからなのか外出先も仕事場と決まったスーパーと通院先だけになっているのに・・・

マスク着用スタイルも2通りあるね。鼻と口をマスクで隠す着用と口だけ隠すスタイルがある。私の場合は前者だけれど。そして番外編としてスーパー内でもマスクを着用しないスタイル・・・これだけ色々な人が自分の健康に気をつけている中で、マスク着用しないで大勢の場所にいるのはどうかなと思う。自然に3密の1つである密集を作ってしまうね。

自分の好きなアニメの限定グッズが欲しい!という気持ちは、私も少しは理解できるよ?私の好きなアニメの[名探偵コナン]のグッズは欲しいって思うから・・・。でも、ウイルス感染を覚悟してまで欲しいとは思わないな~。私の場合はアニメイトなどに長い時間いると頭痛になるから、目的の[名探偵コナン]のグッズコーナーを探して欲しいものを買って帰るけれど・・・私の住んでいる市内はアニメイトが無いから、そういうグッズは買えない。だから、[名探偵コナン]で私の好きなキャラクターのマスコットは、画像だけネットから印刷し、後は手作りしちゃった!

私の場合は持病の【てんかん発作】の【光刺激】が頭痛の原因の一つなんだろうな~。最近は手芸作品製作はしていないけれど、あんまりそういう気持ちが起こらないからな~。私も名探偵コナンの最新巻の99巻が早く欲しい!98巻の巻末の案内には『99巻は2020年冬頃発売』と出ていたから今か今かと私も待っているんだけれど・・・

《世界的に流行しているウイルス》で仕事の仕方も変わるし、仕事量も変化していると思う。飲食業界や俳優・女優さんはなかなか新しいドラマや映画の話は無いんじゃない?でも、それはアニメ声優さんも同じ事が言えるか・・・

持病や障がいがある人が働くA型・B型の事業所も相次いで閉鎖していると、私は最近自分が以前働いていたA型事業所を検索した時に知った。嫌な思いをした場所だから、もう検索する必要もないし退職して2~3年、それ以上経過するのかな?心の中で「私は今、こんな事で頑張っているよ」と言いたいだけなんだけれどね(笑)

私も嫌な思い出は早く忘れなきゃいけないんだけれど、嫌な思い出ってなかなか自分の中から消えない・・・。それとも、そういう現象になるのは私だけかな?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

新しい発想が他の人の小さな気づきに繋がるかも?! ~自分でも気付かないうちに誰でも他の人を幸せ笑顔にしているよ、持病や障がいは関係ないよ!~

《世界的に流行しているウイルス》関連で〔3密〕があるように、私は日常生活に〔3M〕があると思う。MはMUST(○○しなければならない)という意味の英単語だけれど・・・

飲食しなければならない、自分の身体は自分で守らなければならない、他人を困らせるような事はしてはならない の3つが私には浮かんだのだけれど、読者の皆様は何が浮かぶかな?

今はディズニーランドやUSJの映像がバラエティー番組で流れるね。私もそういう場所には行きたいけれど、小さい頃から今でもずっと『着ぐるみキャラクター』が苦手なんだよね(笑)それにディズニーキャラクターは[夢の国の住人]でしょ?私も持病や障がいがあるけれど、夢をみてもいいよね?!

現実的な事を言うと、私は「恋愛したい!」と思っている。私も過去短い期間だったけれど、私と同じような立場の彼氏さんがいたし、いとこから、「私、付き合っていた彼氏さんがいてね・・・」と切り出されたら焦るよね?そのいとこは私と違い持病や障がいは無いし、「どうやって、見つけたの?」と聞けば、「アプリで出会ったよ」とは聞いた。出会い方も変わってきているな~ 今の状況・状態だから、そういう出会いになったのかな?深くは聞かなかったけれど、そういう報告を受けた時に祝福はしてあげたよ

私もそういうアプリがあるなら使って出会ってみたいけれど、アプリに対して怖さがある。LINEやツイッターのアイコン写真でもそうだが、そういうのには自分の好きな写真を使うでしょ?それに最近は放送されないから分からないが《スマホアプリを使った犯罪》もあるかもしれない・・・色々考えていたら、いつまでも私に【いい出会い】は訪れないね。

子供が結婚して、両親を安心させてあげなければならない!ではないけれど、いつまでも両親と暮らしているのもどうかと思うんだ。持病や障がいがあるからって恋愛ができない理由にはならないと思うし・・・ ただ、持病や障がいがあると、持病や障がいの理解が難しいところだけれど・・・

特番で持病や障がいに対しての番組とか放送しないのかな~?書店には色々な病気や障がいに対しての参考文庫はあるのに・・・。けれどそういう文庫は医者・看護師を目指す人が主に読む物で、それ以外の人が読むとイラスト付きでも理解できないのかな?

私も以前、[てんかんのことが分かる本]という本を立ち読みしていた事があった。自分の持病や障がいの理解は自分でしておこう!という理由からだけれど・・・。私の場合は読んでいるうちに段々苦しくなってきて読むのを止めちゃった!「てんかん発作が起こっている時、私ってこんなふうになっているの?!」って思うとね。

自分の持病や障がいの事くらい自分で理解しておかなければならないとは思うんだけれど、[解離障がいによる心因性てんかん発作]だけは平成28年から診断されているものの未だに主治医から分かりやすい説明は無いし、別の専門医からは「病気だと思いたいの?!」と言われる始末・・・患者側は医療に関しては素人だから専門家に聞いているのにね。

医療に限らず、分からない事を詳しい人や専門家に聞いて何か悪い事でもあるの?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

新しい環境や状況・状態でも冷静に行動しよう、1人スマイルで大勢の勇気と希望になる! ~強く願い続けれいれば、いつかきっと願いが実現する日時(とき)がくるよ 信じて待っていよう!~

天気や気温、そして《世界的に流行しているウイルス》の事もあり、誰でも悩む事だと思う。娯楽施設には行けないし、大勢での食事もできない・・・ 『それならストレス解消にはどうしたらいいの?!』などと叫びたくなると思う。私も今年1月、療育センター・保育園時代の先生達と食事をした時は「次は11月頃に開催できたらいいね!」と笑い合いながら計画していたんだから!まだ、今年の1月なら《世界的に流行しているウイルス》の事は話題になってなかったからね。

私は娯楽施設に行けない代わりの楽しみ方は読書やDVDの鑑賞、そしてユーチューブでゲーム実況を観る事かなぁ~。もちろんLINEで友人と定期的にやりとりする事も楽しみ!

LINEを送って返信が来ない期間が長いと、今の状況を思い心配にはなるけれど【便りが無いのは元気な証拠】ということわざがあるくらいだし〔既読〕と表示されれば、とりあえず安心!もしかして返信している暇が無いだけかもしれないし。私も友人もお互いに生活環境や状況・状態が違うから・・・

《世界的に流行しているウイルス》はまだ感染者・死亡者が減らない。私の住んでいる所でも最近やっと市内広報で《世界的に流行しているウイルス》に関しての注意が流れ始めた。これで感染者が減るといいんだけれど・・・

でも、人の考え方次第では『世間は世界的に流行しているウイルス話題で大変で、早く終息してほしいだろうけれど、新しい生活様式にもなったし、家の中での仕事様式になったなら今までできなかった事をやってみるチャンスを与えてくれたのかも?!もちろん私も世界的に流行しているウイルスの一刻も早い終息は願っているよ!』という人もいるかもしれない。

私自身も物事をマイナスに考える事はある。それは家族も一部の友人からも指摘される・・・ 物事をマイナスに考えればその様にしか進まないし、プラスに考えればいい事が起きるかもしれないね!

今はまだウイルスの終息の見込みは無く感染者が増えるばかり。それなら私達ができる事と言えば不要不急の外出を控え、マスク着用・手洗いうがいを徹底し、3密(密閉・密集・密接)を守る事ではないかな?!

私が驚いたのは、これだけ《世界的に流行しているウイルス》の話題があり、人との会話をする時でもマスク着用と言われているのにマスクをしていない人が他の人と会話をしている事・・・。そしてこれは以前から思っていた事なのだが、マスクをしながら会話って聴覚障がい者相手には厳しいんじゃないかな?

と言っても人って見た目からでも『この人には持病や障がいがあるなんて分からないよ』となるよね。持病や障がいがある当人からでも言い辛いだろうし・・・まるで嫌な過去を呼び起こすみたいにならないとも言い切れないでしょ?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

強い気持ちの持ち方は分からないけれど、気持ちに負けるものは無い! ~色々な出来事が人の感情を乱すけれど、今を生きている喜びを忘れないで!~

ー持病や障がいがある人達って、1人だと何もできないでしょ?周りの人や国に助けてもらわないと!-

こんなふうに思われてないかな?けれどそれは大きな間違いだと私は言いたい。確かに手帳の種類や等級によって国からや周りの人達から補助を受ける場合はある。そこは否定しないけれど、健常者なら何でも1人で周りから何も教わる事もなく初めての事でも自分1人でできちゃうの?と聞いてみたい。

誰でも様々な場所で状況に応じて人に助けてもらう事があると思う。人は自分一人で生きてるんじゃないから・・・

持病や障がいがあると周りの理解や助けは必要だけれど、持病や障がいのある身体になるなんて本人やその家族や親族は思わなかったと思う。当然、持病や障がいがある人と周りの人はそれぞれ違う思いで戸惑っていると思う。

持病や障がいを患った本人は「私って周りと違う?何でイジメや差別を受けなきゃいけないの?」と思うだろうし、家族や親戚は「辛い思いをしたりさせないようにしないと。それでも持病や障がいに甘えるような事のない人に育ってほしいな!」だと思う。

私も小説やアニメは観たり読んだり小説も読んだりするから、幾つかコラボ漫画を知っている。私もそういうのを読んだり観たりしていると『1作品作れないかな~。パソコンやスマホで読める書籍とか、憧れるけれど・・・』なんて思ったりもしている。

病気を患った実際の人のドラマや映画が上映されるくらいだから、私が上記のように思ってもいいよね?!そして、もしかして何年後かには上記の思いが実現したりして・・・ そんな事は100%近くありえないけれど、少し夢や希望をみてもいいよね?!

だって、仮にアニメやドラマ、映画・小説・コミックのどれかを実現させるにしても時間もかかればお金もかかる。まぁ、お金のかからない仕事なんて存在しないし、持病や障がいがあっても多少は仕事ができる!色々な人の役に立てるんだから!

持病や障がいについては専門的な学習しないと分からないかもしれない。けれど、なりたくてなった身体じゃない!こんな事は嫌だけれど、持病や障がいがある身体ってそれなりに辛い。健常者も、いつ自分がこういう身体になるかも分からないのに、何故笑っていられるの?イジメや差別ができるの?

持病や障がいがある人それぞれ良い思い出も悪い思い出もあると思う。言いたくなければ無理に明かさなくて良い。思い出は自分だけのもので他の誰のものでもないから・・・ 嫌な思い出は早く忘れたいのにいつまでも残るし良い思い出は少ないかもしれない・・・

けれど!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!

 

 

辛い事があってもその時だけの出来事 未来では笑っていられるかも! ~過去には戻れないなら今の状況・状態から新しい何かを生み出し、大勢の人達に広めるのもいいんじゃない?!~

私は《世界的に流行しているウイルス》が完全に終息するまではGO TO トラベルもGO TO イートも行なうべきではなかったのではないかと思う。その理由としては、まだこのウイルスによって感染者・死者も出ているから・・・

外出や外食をすれば[いつもと違う何か]が発見できるかもしれない。ずっと家の中にいると自分の好きな物事はできるけれど、新たな発見・体験・経験をするのが難しい。私も実際そんなふうになりつつある。

今はブログ作成と投稿が終われば別の仕事をしている。それが終われば帰宅して過去に購入した小説の読み返しやDVDの鑑賞や、友人とのLINEのやりとりが主になる。新しい小説やコミックの新巻を購入したいけれど、コミックに至っては単行本購入なのでなかなか新しい話が読めない~。私が今集めているコミックは『名探偵コナン』、『メジャーセカンド』、『メイちゃんの執事DX』、『カードキャプターさくら クリアカード編』だ。今挙げたコミックが好きな人達とも文章で交流がしてみたいな!

小説は以前より言葉の意味を思い浮かべながら読むようになった。最近では過去に映画でも上映され、テレビでも放送された『おおかみこどもの雨と雪』を読んでいる。もちろん、その本だけではないけれどね。その中で【シラバス】という言葉が出てきた。「シラバスって何?どういう意味?それ以前にそういう言葉があるの~?」と思い調べてみると【講義の進め方・指導の仕方】なのだそう。私も大学4年間通って、講義内容が書かれた分厚い冊子を入学時に配られたから、それをシラバスと呼ぶんだね。きっと!

映画上映も延期になるし、レストランや娯楽施設には思うように人が来ないかもしれない・・・。でも、そういう人達だけが苦しいんじゃないんだよ?!

私も『名探偵コナン』の映画は観に行きたい!毎年1作は上映して、好きな人にとっては楽しみの1つになっていたんじゃないかな?私もそうだったし・・・

けれど《世界的に流行しているウイルス》がおさまるまで、否、終わるまでは誰も迂闊に動いてはいけないと私は思う。

ワクチンもできたみたいだけれど、摂取するのも順番だから自分が打っても良いってなるまでは自分で自分を守るしかないから。

自分の身体の代わりなんて誰にもできないんだから!仮にできたとしたら、私はこの身体を代えてほしい・・・

持病や障がいがあると、色々不便がある。一緒にいる時間が長い家族からでも、時には酷い言われ方をするかもしれないね。けれど、それは〔家族の愛情〕って思えばいいと私は思う。

家族だから、家族内でしか言えない事もあるだろうし。それに人によってはそういう場を〔持病や障がいに対して家族全員が理解し、意見交換・討論の場〕として使うかもしれないね!

持病や障がいの事で主治医から本人や家族に何も説明が無ければネットの情報に頼るしかないから・・・ 残念ながら私はどちらにも頼れないけれど・・・

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。

笑顔で幸せを呼ぼう!