水頭症や障がいがあっても まじめに元気に!

障がいを持った20代女性です 水頭症という人とちょっと違う病がありますが、まじめに元気に生きてます 私の元気を同じような悩みを持つ人に分けてあげます 人生悪いことばかりじゃないよ

焦らなくても、いい情報は手に入る?! ~長い付き合いも必要なコミュニケーションだよ!~

私は〔てんかん発作〕関係で服薬をしているけれど、〔水頭症〕から始まった〔てんかん発作〕と〔肢体不自由〕。そして成人を過ぎてからは〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕も加わってしまった。こんなに病気や障がいに好かれるなんて・・・
『でも、ブロガーさんの診断された病気や障がいが完治するまでの我慢じゃん』なんて思われるかもしれないけれど、〔水頭症〕に関しては多分【完治する】ということがない。SNSで調べても、【完治が難しい】という情報しか載っていないし

てんかん発作〕を治す薬には副作用として[眠気]がある。大人になれば22時以上まで起きていられるんだろうけれど、私はその時間まで起きていられない。時々ではあるけれど、まだ明るいうちに眠くなることもある。そういう場合は30分くらいの仮眠をしていいのかな?
私以外の家族メンバーは「○○(私の事)は睡眠が大事なんだから、眠いと思ったら少しの時間でもいいから寝なきゃダメだよ」なんて言うけれど、そういう時は寝てもいいの?生活習慣が乱れない?
私と同じように〔てんかん発作〕と診断された人達は、どうしている?

A:自分の気持ちに従い、眠いと思ったら寝る
B:年齢を考え、無理して起きている
C:睡眠時刻と時間が自分のなかで決まっているから、その時間にしっかり寝る

私なら、A~CのなかではBとCかな?かなり辛い時もあるけれど、一応ブログ投稿・更新以外に家族メンバーでやっている仕事もあるから。ただ、仕事時間はかなり短いけれど

『ブロガーさん、無理をしたら〔てんかん発作〕が起きちゃうんじゃ・・・』なんて心配してくれる読者様がいるかな?私も〔てんかん発作〕の発生の心配はしているけれど、年齢的にいつまでも子供のままじゃいられないしね。20代・30代までは子供扱いになるのかな?それとも、アルコール飲料が飲めたら大人?
私は持病があり服薬しているから、アルコール飲料は飲めない。でも、友達同士での食事などには憧れはあるんだ!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

良い仲間がいるから、大勢の人が笑顔になれる! ~自分と周りの人達、みんな友達になれるよ!~

私はブログに、私の持病や障がいの経験・体験談を書いてたり、私の好きな物事の話題を書いたりしている。こんな話題で私のブログの読者の皆様は楽しいかな?
成人を過ぎてから、青春っぽいこともブログに書いているし・・・

水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕の調子が本当にいい!〔水頭症〕で、頭の大きさのことでからかわれることは無くなったし、〔てんかん発作〕では、〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕の発作は起こすものの、【入院】ということにはならない。〔肢体不自由〕でも、誰かの助けを借りることは少なくなった。
『ブロガーさん、進歩したじゃん。良かったね~』なんて思われるかもしれないけれど、まだこの先が分からない。私が診断されている持病や障がいは完治していないから・・・

好きな物事でも全部できているわけじゃないんだ。私自身の持病や障がい、そして《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》にも邪魔をされた。そして今でも・・・
『ブロガーさん、ブロガーさんが一番やりたい事って?』と、私のブログの読者の皆様から聞かれたら、「共通の趣味を持つ人達と集まって遊んだり、恋愛をすること」って答えると思う。学生時代はそういうことが未経験で未体験だったから

東京や名古屋などの大きな場所は、イベントがたくさんあって楽しそう。だけど、持病や障がいがあるから、そういう場所には行く事ができない。私に持病や障がいがなくて、[良い友達]関係があったら行ける可能性はあったかもしれないけれど・・・

『ブロガーさん、考え方がくらいから・・・そんなことでは、誰もブロガーさんの傍に寄ってこないよ』なんて思われるかもしれないけれど、考え方を変えたら私のブログの読者の皆様は私と友達になってくれる?

最近は私のブログにも評価が付かなくなって、私自身悲しいけれど、読者の皆様の都合や生活パターンは私とは異なるから、ゆっくり待っていればいいよね?!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

病気や障がいを無くし、身体を元気にしたい! ~希望を捨てずに、長い道を進んでいこう!~

私は〔水頭症〕の通院は1年に1回なのだけれど、CT検査で脳内に流れる水の流れを検査・診察するだけ。でも毎回異常はない・・・
『ブロガーさん、持病に異常がないんだから良かったじゃない?もっと嬉しそうにしたらいいのに』って思われるかもしれないけれど、完治はしていないから喜べないんだよ
てんかん発作〕も、服薬で発作の発生を抑えていても、私の場合は〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕としても、発作が発生しちゃう場合があるし・・・。〔てんかん発作〕が発生しないのが一番いいんだよ、痙攣中の記憶が無くなることもないし・・・

《世界的に流行しているウイルス》や《変異種》も、今は話題にしなくなりランクが下がったことで、30分だけカラオケを楽しんだ日もあったけれど、「今回は本当に特別ね。世間がウイルスに対して落ち着いてから、そして終わってから〇〇(私の事)の好きな事を順番にしていこう。みんな自分がやりたい事を我慢しているんだから。辛いのは自分だけじゃないよ、みんな同じなんだから」と、私以外の家族メンバーに言われた。

『ブロガーさん、それって楽しめた?また違う形でストレスが溜まっていくんじゃ・・・』って思われるかもしれないけれど、私はこの意見には逆らえないから、また我慢するしかない。持病や障がいがあるし、その持病や障がいも完治していないから、実家暮らしをしているし。
私と同じように、〔てんかん発作〕が持病の人達も実家暮らしなのかな?それとも成人を過ぎたら一人暮らしをしているのかな?他人と自分を比べるのはよくないけれど、不安になっちゃうよ・・・
『ブロガーさん、ブロガーさんにはブロガーさんにしかない素敵なところがあるんだから、落ち込まないで』と、漫画やドラマみたいに思ってくれる人達はいるかな?いないよね?私、コミックの読み過ぎだ~。テレビアニメは1作品しか観ていないけれど、最近は過去作のコミックに[懐かしさ]があるから・・・

大勢の人達が集まるテーマパークへ行きたいという気持ちも、テレビのバラエティー番組を観て、雰囲気だけはもらっている。私の場合、持病や障がいが落ち着くか、持病や障がいが絶対発生しないという確信がないと、そういう場所には連れて行ってもらえないから・・・

持病や障がいがあると色々大変だけど、【そんなのは関係なし】という社会にできたらいいな!

と、こう思うのは私だけかな?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

自分でも分からない事は、考えすぎない! ~自分や周りを幸せ笑顔にする繋がりがあるといいな!~

私は今でも、〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕という病気の理解ができていない。診断を受けてからもう数年は経っているのに・・・
でも、〔水頭症〕や〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕の理解はしているんだよね。この病気や障がいは今でも完治していないから・・・

今は本当に色々な物が高い!これじゃあ、生活できないよ。と言いながら日常生活を送れているんだけれど、欲も出せないんだと私は思う。

〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕は、[非]とはいえ〔てんかん発作〕の症状に似たような症状が現れる。そして発作が起きれば、私は私以外の家族メンバーから「気持ちを強く持つように」と言われたり、「やりたくてもできない事があるのは、みんな同じ。だから我慢しなさい」と言われたり、「言いたい事があるなら、我慢しないで言いなさい。○○(私の事)が自分のなかで溜め込みすぎるから、心の発作である〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕が起きちゃうんだよ」と言われる。
気持ちのコントロールが難しいよ~

私も好きな物事があり、その関連の友人をSNS内で作りたいなと思う。芸能人だって、共演経験者同士で仲良くなっておめでたいことになったりしているというニュースが私は羨ましいんだ。
小さい頃から持病や障がいがある人達は、自分だけで幸せになればいいの?でもそれは違うと私は思う。

『ブロガーさん、ブロガーさんが好きな物事・今、夢中になっている物事を教えてよ』って思われるかもしれないけれど、教えたほうが交流しやすいかな?それなら、少しだけ

1.名探偵コナン
2.HAY!SAY!JUMP

今回はこの2つだけ。これで何か進展があるとは思わないけれど、あるといいな!

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

人それぞれ色々な気持ち・思いがある! ~自分と似たような人と交流してみるのもいいかも?!~

私は[目的のことだけを行う]という行動が大好き!
どういうことかというと、映画館には話題の映画や好きな俳優・女優さんが出ている映画や好きなアニメなどの作品だけを観に行くということ。
私自身が持病や障がいがあり、完治も難しい病気を患っているからかもしれないけれど、こういう理由で必要以上の時間以外は同じ場所には滞在したくないんだ・・・
変わっているかな?だけど、人それぞれが色々な考え方や思いがあるでしょ?それなら、こういう考え方も私の魅力の1つということで・・・(笑)

水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕という病気や障がいだけが難しい病気や障がいじゃないけど、私は持病や障がいがあるからウイルスから自分の身体を守りたい!
服薬も朝食後と夕食後の1日2回でいいんだけれど、1食につき1010mgは服薬しているから・・・。でも、私より服薬の量が多い人や患っている病気が多い人がいるよね?そう考えると、私は持病や障がいも少ないほうなのかな?

『ブロガーさん、ブロガーさんがどういう人かだいたい分かってきた。好きになって付き合ったり、結婚して一緒に住むようになったら、つまらない人だね』って思われるかな?私自身恋は妄想やテレビドラマでしか行わないから、よく分からない。
デートスポットに使われる遊園地とかでも、私は観覧車くらいしか乗れないし

私は〔水頭症〕、〔てんかん発作〕、〔肢体不自由〕に様々な制限を受けてきた。イジメも・・・
最近は〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕で、病院に運ばれたことが記憶に新しいけれど、これは本当の〔てんかん発作〕じゃないし、私の心が弱いから起こるものだと、私以外の家族メンバーには言われた。
通院はまだ先だけれど、次回の通院時に主治医の医師にも話をしたほうがいいかな?

それにしても、最近は眠気が凄い日がある。季節の変わり目とかだから、体調に影響するのかな?睡眠時間も健常者の成人の人よりは多い時間を確保していると思うんだけれど・・・

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

物事に対して油断は禁物、笑顔がみんな似合うよ! ~不安にならない・させないような毎日を過ごしたいな!~

水頭症〕も〔てんかん発作〕も〔肢体不自由〕も安定している私だけれど、〔てんかん発作〕で服薬しているから、少し心配になってきた・・・今は食品の自主回収もあるでしょ?
『ブロガーさん、そんなに心配なら、服薬を自身の判断で止めたら?』って思われるかな?だけど、大丈夫だった。私が服薬している薬は問題になっている会社とは違うところだったから

でも、こうして問題になると、食品に使われている成分表示を意識して見る人達が増えてくるんじゃない?私は、以前から「この成分は体に良くないよ」というのは私以外の家族メンバーに聞いていたから、その成分が入っていたら避けるようにしている。身体もこれ以上悪くしたくないしね。私自身も、

・ジュースや甘い物は食べない
・服薬の量は少し増えたが、これ以上は増やさない
・外出場所が限られても、家のなかで[エアロビクス]などを行う
ということをしている。
『ブロガーさん、サプリメントは副作用とかはないよ。痩せたいなら頼ればいいのに』って思う読者様もいるかもしれないけれど、どんなことも簡単に終わらせられないでしょ?

てんかん発作〕も、服薬で抑えられていても、完治というゴールにはまだたどり着けない。私は恋愛したいという気持ちも抑えている。だって、持病や障がいがある人達を好きになる人なんていないでしょ?いるのかな?いたとしたら、玩具としての扱いや人を悲しませることをするのは止めてほしいな。私も恋愛対象年齢が、自分の実年齢プラスマイナス5と定めているから、余計に難しいってことがあるのかな?

健常者でも、持病がある障がい者と同じように不安とかあるのに、分かり合ったり関わるのが難しいね。私は色々な話をしたいんだけど・・・。病気や障がいの経験・体験談は難しいし、暗くなる話題だから、好きな物事の話で盛り上がりたい!

私はブログのなかで好きな物事の話題も少しずつ出しているんだけど、私のブログの読者の皆様がそういう時間が持てないのかもしれないね

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!

自分にも、周りの人達にも変化がある?! ~過去の出来事は、いい思い出にしちゃおう!~

私は最近、〔水頭症〕でシャントが埋め込んであるのとは反対側の頭が痛くなったことがある。時間としては長い時間ではなかったんだけれど、頭が痛いということを私以外の家族メンバーに言ってみたら「そんなことを思うんじゃない!思ったら身体がその通りになっちゃうんだから、思わないようにしないとダメ。大丈夫だから」と言われた。我が家って厳しいかな?

私は、今でこそ仕事ができているけれど、この仕事から離れればまた悲しい・辛い思いをするのかな?だって

・〔水頭症〕で頭の大きさのことでからかわれた
・〔肢体不自由〕で歩き方を真似されたり、気にかけてもらえなかった
・〔てんかん発作〕では周囲に迷惑をかける場合がある
・長時間の行動は私自身が疲れちゃう

と、こんなことがあるから・・・

今の時代もイジメはあるから、他人との接し方も正直怖い。だけど、自分だけでいるのは寂しいって私は思ったり感じたりするんだ・・・。こういう考え方って古いかな?(笑)

〔解離障がいによる心因性てんかん発作〕も私自身が患っている病気なのに、今でも理解ができない。ストレスを溜めすぎると発生しちゃうみたいな説明をSNSでは見たけれど、それなら私より私以外の家族メンバーにストレスが多いんじゃない?
『ブロガーさん、どうしてそう思うの?』なんて思われるかもしれないけれど、持病や障がいがある人達は、何歳になっても手がかかるでしょ?それに診断された持病や障がいが完治していないなら、気をつける事もあるだろうし

私も、私以外の家族メンバーにイライラすることはまだ続いている。これって反抗期?と思うことがあるけれど私の学生時代はもう終わったからな~?

皆さんや私にいい事がたくさんありますように。
笑顔で幸せを呼ぼう!